Article du Journal Le Point (11 mai 2007)
Ci-joint le lien vers l’article du Journal Le Point dans le cadre de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie : http://www.lepoint.fr/content/a_votre_sante/article?id=182903
et notre réaction à cet article publié sur le site internet du Point :
De retour de la Journée mondiale de la fibromyalgie
dimanche 13 mai | 17:53
Merci, tout d’abord, au Point d’avoir parlé de cette 14eme Journée qui ainsi, pour la première fois, n’est pas passée inaperçue, contrairement aux autres années.
Cette journée de rencontre était organisée par Fibromyalgie France, rencontre du public qui a été très intéressé de savoir ce qu’est cette étrange maladie qui touche pourtant aussi les hommes et les enfants, contrairement à ce qui est dit communément.
Nous continuerons ce combat maintenant relayé par les grands médias, car il est impossible au gouvernement français d’ignorer que dans ce pays 3 millions de malades s’isolent et que des enfants ne puissent plus vivre dignement.
Nous ne l’accepterons jamais, surtout après les entretiens que nous avons eus, au niveau ministériel d’abord depuis 2001, et politique ensuite au cours de la campagne présidentielle.
Bien cordialement,
Carole Robert
Déléguée générale de Fibromyalgie France
Association agréée au niveau national par le ministère de la Santé et des Solidarités.
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Presse et fibromyalgie
lundi 14 mai | 23:24
On parle en effet beaucoup du rôle des médias en ce moment. Pour notre part, depuis deux semaines, les médias nationaux semblent s’intéresser à notre dossier. Oui merci Le Monde et Le Point.
Cependant, il est toujours troublant, dans un combat de malades, de se demander quand est le moment où l’on crée l’évènement. Il a fallu tant d’années (6), tant de communiqués de presse, avant d’avoir un article dans les “grands médias”. Cela est si long pour ce type de combat. Aujourd’hui l’espoir arrive cependant et nous devons persévérer dans ce positivisme.
La fibromyalgie est un sujet complexe à traiter et demande de l’investigation. Pour nous mêmes, il a fallu des années de recherche afin de regrouper les publications scientifiques internationales de rang A pour “avoir des certitudes” et oser affirmer… que nous avons perdu 15 ans dans ce dossier !
Alors nous sommes très satisfaits, pour les malades, qu’enfin notre délicat dossier intéresse la presse. Il nous appartient de continuer dans ce sens à informer, à argumenter et à faire comprendre ce que nous sommes réellement, ce que nous vivons vraiment pour sortir de cette “image” construite nous enfermant dans un isolement coûteux inadmissible.
Comme conclut l’article du Point : “Un argument auquel le prochain ministre de la Santé ne devrait pas rester insensible”… Reçus par quatre cabinets de ministres de la Santé en 5 ans sans réel avancement du dossier, nous resterons vigilants afin que celui-ci ne reste pas “sous la pile”.
Carole Robert
Fibromyalgie France
p.s. : merci au Point de nous donner ainsi la parole, exercice peu coutumier, mais combien essentiel.
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Rendez-vous avec les politiques
mercredi 16 mai | 10:15
Monsieur,
Votre témoignage de proche est essentiel dans notre combat. Permettez-moi d’être brève mais de simplement vous dire que nous avons été reçus pendant la campagne électorale à l’UMP et au Parti socialiste…. et depuis 2001, quatre fois au ministère de la santé et en contact avec le Directeur Général de la Santé.
Nous avons informé le public et la presse par communiqués de presse de nos différentes actions. Toutes ces informations sont accessibles sur http://fibromyalgie.wordpress.com.
Merci encore de votre témoignage vérité.
Cordialement,
Carole Robert
Fibromyalgie France
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Chulin Quelques réponses
jeudi 17 mai | 19:02
Médecin, spécialiste de la douleur je m’intéresse à la maladie avant qu’elle ne soit aussi mal nommée en 1990. Mon épouse est fibromyalgique, je vis sa maladie tous les jours mais je vis aussi les cris de révolte au quotidien dans mon cabinet qui peut à peu est devenu lieu de rencontre d’associations et de malades, dans le pays voisin où j’exerce.
Habituellement discret j’interviens devant le flot de questions soulevées. Oui, il existe un impact environnemental sur le déclenchement de la Fibromyalgie, et le modèle est celui du “syndrome des vétérans du golfe” du fait de l’analogie des symptômes avec la Fibromyalgie, où les publications les plus récentes américaines et canadiennes font ressortir ce point.
Au moins deux équipes espagnoles travaillent sur la mutation de gènes et une d’entre elles en collaboration avec une université américaine est en train de mettre au point une biopuce à ADN qui permettrait le diagnostic.
Problème : seulement 46% des malades fibromyalgiques seraient positif à ces tests. Alors va-t-on voir s’installer une ségrégation sur le diagnostic ? Ne seront plus fibromyalgiques ceux qui le sont cliniquement, mais seulement ceux qui seront positifs au test. À nouveau des malades orphelins.
En fait nous arrivons au point essentiel, car cette maladie rompt le carcan traditionnel du raisonnement linéaire: symptôme>maladie>traitement. Relisant de vieux auteurs, on retrouve exactement le même phénomène que celui qui a permis de reconnaître la tuberculose et ses différentes formes cliniques, qualifiées d’atypiques. En fait chaque malade est l’expression d’un déséquilibre neuroendocrinien acquis. Et chaque malade nécessite SON traitement. C’est pour cela que les réponses aux traitements et les études sont aussi déconcertantes. Il commence à émerger certains marqueurs biologiques qui pourront probablement donner des pistes orientatives plus fiables
Quant à dire qu’en France ça va mal, non pas plus qu’ailleurs, partout les malades expriment les mêmes sentiments. Une récente réunion, d’une association européenne regroupant les associations de malades, à laquelle j’ai participé, m’a permis de comprendre que la mise en place de moyens diffère d’un pays à l’autre. Mais la solitude face à l’incompréhension et la rage face au regard dubitatif de celui qui te jauge est la même du nord au sud de l’Europe.
Les réactions sont différentes, les nordiques sont isolés par les contraintes climatiques et l’obtention d’une invalidité partielle leur permet de ne pas être exclus de la vie sociale. En Espagne, la difficulté de la prise en charge thérapeutique et le refus de l’invalidité font que les associations sont de véritables tribus qui fournissent thérapeutes, aide morale, psychologique etc.
Ce qu’il faut changer face à cette maladie, qui n’est pas un syndrome, c’est la démarche qui doit être transdisciplinaire, chaque spécialiste connaissant une partie du champ d’action de l’autre. Quelle difficulté de compréhension entre un psychiatre et un clinicien, entre un rhumatologue et un algologue ! Un algologue utilisera avant tout l’algotensiométrie d’Eisinger qui a l’avantage de montrer la sensibilisation du malade à la douleur, on mesure l’abaissement de son seuil douloureux ; cette démarche devrait être la 1º qualifiante avant d’aller plus loin. Un rhumatologue cherchera les fameux points, qui souvent ne sont pas là où on les place sur les schémas, mais qui peuvent exister dans d’autres pathologies et dépendent fortement lors d’une évaluation, mesurée comme il se doit avec un dolorimètre, de l’activité des jours antérieurs. Mais pas seulement, la douleur doit-être évaluée. Et c’est là que les structures anti-douleur trouvent leurs limites : il faut évaluer la fatigue, les troubles du sommeil, la sensibilisation chimique, les céphalées, les troubles digestifs, l’état anxiodépressif, le statut hormonal et tant d’autres. Et répéter l’évaluation.
La Fibromyalgie ne sera alors plus le fourre-tout des maladies non diagnostiquées.
La Fibromyalgie a été reclassée effectivement comme M 79-7, mais tous les experts s’orientent comme souligné plus haut vers une maladie neuroendocrinienne. Beaucoup d’efforts à tous les niveaux pour une compréhension mutuelle sont nécessaires.
Quelle sera la volonté politique pour que les choses changent ?
Un effort particulier fut réalisé en France pour la reconnaissance et la prise en charge des malades douloureux (Capacité de Médecine, formation, Centre Anti Douleur, etc..), novatrice et imitée ailleurs. Une démarche analogue est nécessaire sinon le coût médical et social (4,6% de la population suivant une source très officielle) viendra à bout de tous les budgets nationaux mais aussi européens (25 millions de malades). Nous ne sommes plus seulement face à des femmes ayant un parcours traumatique. Non, il y a de braves pères de familles traités de fainéants par les enfants qu’ils ont élevés.
L’évaluation souvent ne reconnaît pas les populations émergentes comme les enfants et les adolescents. Pour tous, mais surtout pour eux il faut réagir.
M.F. (médecin conseil de Fibromyalgie France)
