J’ais bientôt 49 ans, mariée, et mamie d’un petit garçon de 2 ans 1/2. Hélas,
opérée de plusieurs hernies discales lombaires en 1992 et 1998, de la thyroÏde (totale) en 2000, de 2 phébites, de la vésicule biliaire, d’une ablation de l’utérus, d’une descente d’organes, j’ais 2 hernies cervicales qui ne sont pas opérables…) 2 hernies dorsales idem… Les chirurgiens ne veulent pas les opérer, trop de risque apparement. J’ais aussi une valve cardiaque qui devrait être remplacée, mais j’attend. Je suis suivie actuellement, ( enfin depuis de longue année pour une dépréssion grave. J’ai été opérée de 2 occlusions intestinales. J’ai un pancréas en mauvais état. etc… En 2007, en allant chez mom médecin, car depuis des années, je souffre de toutes mes articulations, j’ais été déclarée fibromyalgique, par un Professeur à l’hôpital. Je ne dors plus ou enfin si avec 6 médicaments. Sans compter ceux pour toutes mes pathologies en tous ( 38+ des gouttes, des sachets, (par jour). Mais rien n’y fais. Mes douleurs je ne les invente pas, je ne peux même plus boire sans tenir un verre entre mes main, ni poser les coudes sur une table, mes genoux et mes chevilles me font très mal, j’ais des maux de tête terrible, plus envie de manger, car la douleur est trop vive, (même sous morphine). Mom mari qui est à la retraite est toujours inquiet, et j’en ai assez de le voir ainsi, j’ais l’impression de lui rendre la vie difficile. L’orsqu’il va au jardin ou à la pêche, il ne reste pas longtemps car il à peur. il à 63 ans. Je me considère comme un boulet pour lui, et moi une inccapable, je ne peux pas faire de ménage, ni à manger, et les courses n’en parlons pas. Je n’y vais pas sans lui, d’abord je ne conduis plus depuis bien longtemps, je ne veux pas être responsable d’un accident. Et je ne peux rien porter. Je suis très FATIGUEE, EPUISEE, à cause de ces douleurs qui ne me quitte pas. je n’ai pas peur de le dire je pleure souvent dans un coin, parceque ce mal me mange la vie et celle de mes enfants. J’ai un petit fils que je n’ai jamais porté dans mes bras. Il dit quand il me voit “Alie” à bobo.
Il faut que cette maladie soit reconnue par la séurité sociale, mais pas comme une maladie mentale, mais une vraie maladie réelle et sérieuse, et non comme une maladie mentale.
Pour tous .
En atendant j’essaie de garder espoir, de me dire qu’il y en à d’autres qui souffrent plus que moi. Je suis en invalidité pour mom dos.
Mes médecins sont persuadé que ma dépression serait dû, à ces douleurs, et je pense que c’est vrai, l’orsque l’ont souffre, le mental en prend un coup. maintenant j’en suis persuadée.
Voilà ma “petite vie” qui espère, toujours. Mais je deviens une loque.
Je voudrais présenter toutes mes excuses, aux personnes qui liront ce texte, car il est plein de fautes, je n’arrive même plus à réfléchir. Je me console concernant mes fautes, ma pharmacienne m’a dit, ” mais madame vos fautes se lisent, mais ne s’entendent pas”.

Faite vite s’il vous plait, (à vous de comprendre la suite…)
Merci et courage à tous.

Pour Jonathan et ses amis, ce projet est destiné à montrer à tous que l’handicap n’est pas la fin d’une vie mais une nouvelle vie !
Pour le soutenir:
recopiez le lien: http://www.mkd.fr/tfj
à utiliser et transmettre sans modération .
simplement en rentrant tes coordonnées dans la rubrique “pétition”puis en cliquant sur VALIDER
Ps)Faire circuler le message :
à ceux qui rejoindront Jonathan aux champs Elysées le 16 juin pour qu’ils s’inscrivent à la page d’accueil du site http://www.mkd.fr/tfj
ce serait géant.
merci pour votre aide,
cordialement,
Rachel mailto:tfj-rachel@mkd.fr
Ass. Tour de France de Jonathan
président : FISCHER Joseph
193 rue de la gare
57150 CREUTZWALD
tél. 03 87 93 01 12
Pour changer le regard des autres, Jonathan Mandala , 33 ans, va parcourir 2.800 km en fauteuil roulant à travers la France. Il est parti de Creutzwald en Moselle et devrait arriver cinq semaines après un tour de France. A Paris, le 16 juin, ils seront entre 1.000 à 2.000 personnes en fauteuil pour l’accompagner.
la leçon de courage de Jonathan Mandala. (Francis Demange/Gamma pour le JDD)
“Il faut du courage, c’est sûr. Mais de la folie aussi !” Ajoutez un zeste d’audace et le goût du défi, et vous aurez une idée du personnage. A 33 ans, Jonathan Mandala se lance dans un tour de France en fauteuil roulant. Départ aujourd’hui à 13 h 30 de Creutzwald (Moselle), à la frontière franco-allemande. Au menu: 2.800 kilomètres de goudron à avaler en cinq semaines, vitesse de pointe 10 km/h. Face à l’ampleur de la tâche, Jonathan reste zen. “Ce sont les autres qui s’occupent de l’intendance et qui stressent. Je suis juste un peu inquiet des aléas qu’on pourrait trouver sur notre chemin.” Cette grande boucle, il l’exhibe comme un pied de nez au destin.
Retour en 1998 : Jonathan, alors voltigeur chez EDF, flirte avec les hautes cimes des pylônes électriques. Jusqu’à cette chute. Il atterrit 25 mètres plus bas sur un bungalow. Rideau. Il ouvre les yeux deux mois et demi plus tard, passe six mois en position foetale, n’arrive plus à parler pendant deux ans. “Je parle de nouveau, je n’ai plus de problèmes musculaires (pour le prouver, il étire ses jambes), mais j’ai perdu l’équilibre.” Cloué dans un fauteuil, il a gardé son humour, son entrain et aime toujours autant draguer les filles.
“Mon fauteuil pèse 140 kilos”
Pourtant quelque chose a changé: le regard des autres. “Dans 50 % des cas, il est pesant. Les gens s’apitoient sur mon sort. Moi non. Je n’ai pas envie de faire pitié ni de faire peur: je ne mords pas !” Les problèmes matériels compliquent aussi son quotidien. “Mon fauteuil pèse 140 kg. Sans rampe d’accès, mes proches doivent nous porter, moi et mon fauteuil. Ça commence à faire lourd.” Alors pour changer les choses, il y a ce défi, le tour de France. Et une pétition*. Toujours en circulation, elle reprend trois points: l’accessibilité aux lieux publics et privés, le remboursement par la Sécurité sociale du coût du fauteuil et l’insertion des handicapés dans la vie sociale.
“Et dire que tout ça est parti d’une boutade, d’une plaisanterie”, se souvient Jo Fischer, patron du café La Taverne, à Creutzwald. “L’an dernier, avec des amis, on était assis à la terrasse à boire un verre, quand Jonathan lance: ‘Et si je faisais un tour de France en fauteuil ?’ Sur le coup, j’ai rigolé doucement, et puis la nuit, j’y ai repensé. Je me suis dit pourquoi pas ? En septembre, on a lancé un appel dans Le Républicain Lorrain pour trouver un chauffeur qui pourrait nous accompagner. Roland s’est présenté et on a commencé à dessiner un parcours. Début 2007, comme on avait besoin d’aide, on a monté une association, ‘Le tour de France de Jonathan’.”
La petite troupe traversera ainsi la France jusqu’au 24 juin. L’étape la plus attendue est Paris, le 16 juin. “On remontera les Champs-Elysées en cortège. On attend 1.000 à 2.000 personnes en fauteuil pour accompagner Jonathan. Et le nombre grossit toujours.” Ils iront ensuite remettre leur pétition au ministère de la Santé. Avant de la déposer auprès du ministère de la Santé allemand. Une télévision d’outre-Rhin viendra même filmer Jonathan lors de quelques étapes. “Le début de la gloire…”
*Pour la signer et suivre le tour de France de Jonathan : http://www.mkd.fr/tfj
voir aussi:
Un ancien motard sur le tour de France
Moto Mag’ – Montreuil,France
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Ps)Je tiens à vous dire que je ne connais pas ces gens là:Je n ai rien à y gagner!
J ai lu un article dans la presse,regardé leur site,signé,envoyé un message de soutien leur disant que je faisais passer le message.
Et voici la réponse de Rachel ( mailto:tfj-rachel@mkd.fr ) :
re-bonjour,
merci de faire circuler la pétition,
et MERCI de proposer votre aide, je suis extrêmement touchée
Aujourd’hui, nous ne savons pas combien de personne vont suivre en fauteuil roulant, Jonathan à Paris.
On nous demande un chiffre approximatif,
beaucoup nous ont déjà prévenus, mais beaucoup ne l’ont pas fait…
Faire circuler le message :
à ceux qui rejoindront Jonathan aux champs Elysées le 16 juin pour qu’ils s’inscrivent à la page d’accueil du site http://www.mkd.fr/tfj
ce serait géant.
merci pour votre aide,
cordialement,
Rachel

Je crois qu’il est temps de faire bouger les choses et que soit enfin reconnu cette maladie qui pour moi et diffuse et invalidante surtout au niveaux des jambes où je suis obligés de me déplacer en fauteuil roulant.

De même, il faudrait préparer dans toutes les vills de France des actions auprès de nos élus.

Merçi à vous tous!

Carole votre détermination paiera un jour, nous vous soutenons, il faut que votre combat devienne le notre, nous serons à Paris.

A BIENTÔT COURAGE

Au plaisir de vous relire et mes amitiés

Jenny
Une louve fibropensive & fibropoésies

- Fibromyalgie
- Le syndrome de la fatigue chronique
- Algie faciale
- Presque aveugle

Cette année scolaire nous avons assisté à une aggravation de son état avec des périodes
d’invalidité et énormément de fatigue. Elle ne peut jamais finir sa semaine de cours. Elle suit des études pour passer un Cap de dessinateur en éxecution graphique et visuelle dans une école privée hors contrat de l’éducation nationale.

Nous avons pu expliquer ses difficultés auprès du directeur et les enseignants en tiennent compte. Nous ne savons pas si elle pourra faire ses études normalement et nous essayons de prendre les choses au jour le jour pour l’instant. Cela n’empêche pas d’avoir des angoisses concernant son avenir et sa capacité à se prendre en charge. Pour l’instant elle est suivie par un médecin spécialiste en médecine interne connaissant bien la maladie.

Elle est sous lyrica mais cela ne fait qu’atténuer les douleurs. Nous avons donc décidé d’essayer l’accupuncture et l’homéopathie et nous espérons que cela améliorera sa qualité de vie.

Nous avons connu les mêmes difficultés que les autres parents: non reconnaissance de la réalité de sa maladie auprés des médecins, le psychosomatique mit à toute les sauces, les réflexions désobligeantes parfois même humiliantes pour elle de la part de certains médecins.

Je suis révoltée qu’il n’existe officiellement aucun protocole de soin ni de prise en charge de cette maladie.

Quel avenir s’offre à elle? nous essayons de rester optimiste mais il est difficile de la voir souffrir ainsi à longueur de temps.
isabelle

Il y a deux choses qui me semblent ressortir selon moi de ces derniers évènements:

1- A propos de la coordination des actions, mon sentiment sur tout ce je peux lire de-ci de-là…
les efforts (à bien considérer) de Carole comme ceux de toutes celles et tous ceux qui oeuvrent en commun ou non , en France (et aussi en Belgique) au travers de leur maladie ne devraient pas se transformer en sujet polémique de quelque nature que ce soit. Bien que les divergences de vue sur les méthodes et les moyens se comprennent parce que chacun à tendance à penser à son niveau de compétence, il serait bien de tirer dans le même sens comme chacun souffre pour les mêmes raisons. Ce serait tellement moins déprimant et fatiguant et il y a tellement de bonnes volontés bien compréhensibles qui ne demandent qu’à s’exprimer.

2- A propos des interlocuteurs-décideurs.
Chacuns des politiques de droite et de gauche ont fait des choses bien et des choses pas très bien. Les intérêts défendus par les hommes politiques doivent se comprendre sur un plan diplomatique et, en ce moment, notre espérance n’est-il pas d’avoir une personne influente au niveau médical pour avoir une complémentarité importante dans la compréhension de la fibromyalgie et dans l’acceptation de sa reconnaissance.

Bien sûr, sans le temps, qui paraît long à beaucoup, et sans notre bonne volonté rien ne sera possible.

Ainsi va la vie. Quand le malade doit se défendre contre vents et marées il doit bien retenir la leçon de l’entraide.

Je vous copie ce que nous avons mis en introduction du volet “RV et suivi” :

SUIVI AU NIVEAU DES COURRIERS : pour information, nous avons choisi la transparence dans le suivi de cette action nationale. Cependant, il ne nous appartient pas de publier les réponses des différents interlocuteurs sans leur accord. Ensuite, nous avons pour principe de transmettre le suivi d’une action lors de sa validation. Nous vous invitons ainsi à regarder régulièrement cette page de ce blog où nous informerons de ce suivi dès lors que cela sera possible. Nous vous remercions de le comprendre.

puis à la fin du volet “R.V. au QG de Ségolène Royal) : (Ce compte-rendu d’un entretien constructif, pendant lequel nous avons pu évoquer largement la “problématique fibromyalgie”, est un document officiel qui demeure toutefois un document interne à l’association et nous ne pouvons vous transmettre que les thèmes discutés. Nous vous remercions de votre compréhension et surtout de votre confiance.).

Nous tenons à ce que les règles soient applicables à tous et identiques pour tous. Nous garderons cette démarche que nous avons appliquée depuis 6 ans. Cela garantit notre crédibilité.

Vous devez bien comprendre, Elizabeth, les raisons pour lesquelles nous ne publions pas ces engagements, dans l’immédiat, conformément au fonctionnement de l’association : il ne s’agit pas de cacher quoi que ce soit, ou bien de vous “laisser en attente” mais bien de respecter, tout simplement, certaines règles de “fonctionnement”. Le Professeur qui nous a reçus a validé l’intégralité de nos entretiens et ses propositions vont dans le sens de nos demandes : les 5 propositions ont été faites, dans un esprit d’échange, après évaluation de l’ensemble des priorités de ce dossier.

Dès que nous serons en mesure de vous en informer – d’ailleurs comme nous l’avons toujours fait dans le cadre de nos activités – voir sur http://associationfibromyalgie.wordpress.com nos actions : institutions, presse, autres associations, fonctionnement interne…, nous publierons ces informations.

Merci de votre confiance.
carole robert

Merci Carole pour votre dévouement !!!! et votre courage !!!

Les bonnes nouvelles font plaisir. est-il possible de connaître les 5 propositions concrétes ?
Ce professeur qui vous a reçu est un personnage intelligent, qui prend le temps d’écouter, et promet d’agir, pourquoi ne pas y croire !! quel est notre souhait ?

Alors continuons de nous battre, non seulement pour nous, mais lorsque l’on sait que cette maladie touche des sujets de plus en plus jeunes, n’y a-til pas urgence ? alors continuons, et remercions ce premier élan..
allez bon courage