Lettre ouverte au Président de la République – Fibromyalgie France association agréée au niveau national

12 Commentaires

1. 

   sab59570 a dit

   20 février 2007 @ 2:01

   Il y a des réponses à votre lettre ouverte mais lesquelles ?

   Je commence seulement le parcours pour voir si j’ai bien une fibromyalgie car jusquà maintenant on m’a juste dit “vous avez une déprime cachée ma petite dame” … et on m’a laissée tombée mais mes maux s’agravent et deviennent des crises qui me handicapent dans mon quotidien de maman au foyer !!!!

   Cette maladie n’intéresse pas les médecin qui même vous disent “pas d’inflammation dans la prise de sang … pas de fibro” alors que c’est justement ce qui devrait alerter un médecin qui connaît cette maladie !

   Et me voilà repartie il y a deux semaines avec des …. vitamines !
2. 

   FIBROMYALGIE FRANCE a dit

   20 février 2007 @ 3:29

   Madame,

   Nous recevons des réponses en effet, et nous mettons à jour, aussi vite que possible, la liste des personnes ayant envoyé un courrier.

   Cependant, il ne nous est pas possible de publier les réponses :

   1. en raison du travail considérable que cela représenterait pour les malades bénévoles que nous sommes ;
   
   2. ce site a été créé en effet à titre informatif, mais nous ne pourrons publier certains documents que lorsque les actions seront achevées, pour des raisons de suivi interne à l’association.

   Certes, nous souhaitons être transparent quant à la suite apportée à notre action, cependant il ne nous appartient pas de rendre publique chaque réponse obtenue. Toutefois, s’il s’agit de courriers de députés et sénateurs, ces élus saisissent le Gouvernement, pour la plupart, par voie de question écrite. Celles-ci seront publiées, avec leurs réponses, au Journal Officiel. Nous ajouterons sur ce site bien entendu un exemplaire de ces réponses aux questions écrites dès que disponible.

   Des éléments plus précis, spécifiés dans de nombreux courriers, tant d’élus que de responsables politiques, ou d’institutions, font l’objet d’un suivi par notre association.

   Nous renseignerons l’onglet “Suivi” dès que nous serons en mesure de le faire.

   Merci de votre compréhension et de votre confiance.
   Carole Robert
3. 

   sab59570 a dit

   22 février 2007 @ 2:10

   Merci pour votre réponse …
4. 

   dominique a dit

   1 mars 2007 @ 11:37

   Merci Carole Robert et tous les bénévoles pour votre travail et le suivi que ça représente.

   Bon courage pour ce travail et pour la maladie que vous endurez toutes et tous.

   Bien à vous , dominique
5. 

   Bernard a dit

   5 mars 2007 @ 10:01

   Bonjour,

   Souffrant de fibromyalgie depuis 1991, je comprends le travail que cela représente de publier toutes les réponses reçues, mais je pense qu’il serait intéressant de publier celles des candidats à l’élection présidentielle, afin de connaitre leur position sur notre maladie.

   Bon courage

   Bernard
6. 

   FIBROMYALGIE FRANCE a dit

   8 mars 2007 @ 11:07

   Bonjour Bernard,

   Nous avons bien lu votre remarque (avant de la valider) et je me permets de vous répondre.
   Nous avons souhaité que ce blog apporte en toute transparence les éléments de suivi de cette action.

   Les 4 candidats cités ont accusé réception de notre courrier.
   Nous avons donc répondu à nouveau dans l’esprit bien entendu de connaître leur position, ce qui sera une deuxième étape, actuellement en cours .

   Nous ne manquerons pas d’en informer le site dès lors que les positions des candidats seront officielles, ce qui n’est pas le cas actuellement puisque nous sommes dans la phase d’échanges.

   Bien cordialement,
   carole robert
7. 

   sophie a dit

   5 avril 2007 @ 1:16

   je souhaite simplement remercier toutes les personnes qui s’impliquent à nous faire connaitre et reconnaitre ,de plus il nous font exister par leur actions et échanges.

   merci encore pour votre force et votre courage .
   sophie
8. 

   elizabeth a dit

   5 avril 2007 @ 4:00

   merci à vous tous pour les démarches que vous effectuez auprès des candidats à la présidence, et aussi auprès des cpam cotorep etc..

   pourvu que nous soyons crus afin d’avoir un peu de reconnaissance de cette maladie si pénible, si douloureuse.

   merci à vous carole et bon courage pour les entretiens futurs.
9. 

   isabelle a dit

   8 avril 2007 @ 5:59

   Tout d’abord merci à vous Carole pour tout ce travail que vous effectuez pour nous atteints de fibromyalgie………

   Je sais ce que cela doit vous coûter de courage et de temps….malgré vos souffrances qui sont les miennes.

   Moi, je suis instit et je sais que gérer au quotidien maladie et boulot est mission pas impossible mais obligatoire. Mais comment faire autrement pour pouvoir gagner l’argent dont on a tous besoin..

   Un joui serons-nous peut-être reconnus enfin malades et pourrrons nous rester chez nous pour nous soignerscorrectement sans avoir le regard dubitatif de nos supérieurs hiérarchiques quand on va mal!

   Courage Carole et encore merci pour tout ce que vous faites mais modérez vous! Penser aussi à vous…
10. 

    FIBROMYALGIE FRANCE a dit

    8 avril 2007 @ 7:09

    Bonjour Isabelle,

    Peut-être nous connaissons nous ? Merci pour vos conseils de repos. Difficile en ce moment ! pour ma part aussi je travaille à mi-temps en plus du bénévolat associatif. Actuellement chose très lourde…

    Mais ce n’est pas le moment de baisser les bras ! si on pouvait bénéficier d’une compréhension de la réalité de notre état et de soulager ces douleurs constantes… et en trouver la cause, n’est-ce pas ?

    bien à vous
    carole
11. 

    nicole a dit

    19 mai 2007 @ 10:32

    Je remercie toutes les personnes qui soutiennent les malades atteints de fibromyagie.
    Je suistrès inquiète pour notre situation face a notre nouveau gouvernement.
    Va t’il y avoir un changement pour nous où allons nous être pénalisés à la nouvelle réforme qu’envisage Nicolas Sarkozy.

    Je crois qu’il est temps de faire bouger les choses et que soit enfin reconnu cette maladie qui pour moi et diffuse et invalidante surtout au niveaux des jambes où je suis obligés de me déplacer en fauteuil roulant.

    De même, il faudrait préparer dans toutes les vills de France des actions auprès de nos élus.

    Merçi à vous tous!
12. 

    FIBROMYALGIE FRANCE a dit

    20 mai 2007 @ 10:00

    Bonjour Nicole,
    et merci de votre intervention… qui nous permet de répondre de façon globale à ce type de demandes et nous vous remercions de ne pas le prendre pour vous personnellement :
    “comment voulez-vous que cela bouge si vous n’adhérez pas en masse à l’asociation ? dire qu’il est temps de faire bouger les choses est surprenant pour nous, car depuis 7 ans nous faisons tout ce que nous pouvons pour cela, et le dossier a bien bougé depuis 2001 en particulier au niveau du diagnostic par exemple (les plus anciens ont attendu jusqu’à plus de 20 ans pour avoir un diagnostic… ce n’est plus le cas), au niveau de la prise en charge, qui si elle est difficile, fait l’objet de tentatives des médecins “non fibrosceptiques” qui se sont formés à une meilleure connaissance de la fibromyalgie”.
    Il est toujours difficile pour nous d’entendre ou de lire “il faut”…
    Adhérez, soutenez, aidez l’association et nos moyens seront plus importants pour continuer ce combat qui repose sur des malades bénévoles.
    Merci de comprendre cette réponse qui va bien au delà de votre intervention individuelle.
    Carole Robert

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