Enfants ados FM
Devoir de prévention et de protection :
Enfant, adolescents, jeunes adultes fibromyalgiques
IMPORTANT : afin de préparer au mieux nos interventions auprès des institutions, nous vous remercions de nous informer si vous êtes concernés par la fibromyalgie, en tant que parent, adolescent, jeune adulte.
Merci de nous préciser si votre enfant ou vous-même pouvez ou non poursuivre votre scolarité.
Lisez les témoignages de ces jeunes enfants, jeunes adultes.
Cela est la réalité de ces enfants fibromyalgiques. Qui voudrait encore, sans gêne, fermer les yeux sur leur quotidien ?
Merci de nous envoyer un mail à fibromyalgie-temoignages@orange.fr afin que nous puissions regrouper des témoignages. Nous sommes tenus au droit de réserve et nous engageons à ne pas transmettre votre adresse mail à un tiers sans votre autorisation.
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Entorse à la règle de non “personnalisation” du combat que je mène en tant que responsable de Fibromyalgie France, je me permets toutefois de lancer la discussion sur cette page consacrée aux plus jeunes.
En effet, ma fille est diagnostiquée fibromyalgique depuis un an, après 4 ans d’errance et de non soutien scolaire et médical pour “non-maladie”. Je la croyais un cas isolé.
Moi-même fibromyalgique, diagnostiquée après 13 ans d’errance médicale, impliquée dans l’association depuis 8 ans (régional puis national), j’ai pu hélas vérifier que des jeunes enfants, jeunes gens sont diagnostiqués fibromyalgiques.
Ma fille est incapable d’assurer une journée normale maintenant depuis 5 ans et inquiète de son avenir tant professionnel que personnel.
Carole Robert
AVANTURIER a dit
mon fils de 8 ans se plaint de douleurs intenses dans les jambes, ou bien les mains, il a aussi des maux de tête : il a été suivi voilà 4 ans pour des migraines qui ont cessées.
Il est très réfractaire à l’effort car comme il le dit : ça me fatigue, il n’aime pas non plus écrire et cela pour les même raisons
comment savoir si ce sont des douleurs de firomyalgie?
Béatrice
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Bonsoir,
Nous transmettons votre demande à un médecin.
Nous vous tenons informée de sa réponse.
carole robert
nathalie a dit
bonjour
j’ai deux filles. Bien que l’on m’ait expliqué que la fibromyalgie n’est pas héréditaire, il y aurait aussi 8 % que mes filles deviennent fibromyalgie et plus si dans ma famille il y a d’autres fibros… ainsi ensuite on parle de maladie héréditaire.
Chaque alerte de douleur me fait peur. L’ainée a 12 ans, je sais que pour beaucoup cela a commencé à l’adolescence et moi j’ai peur, peur qu’elles vivent ce que je vis, peur de ne pas être à la hauteur pour les aider, peur pour leur avenir, peur pour leurs études, peur pour leur amour, peur qu’elle ne vivent pas cet adolescente comme les autres, peur qu’elles passent à côté de la vie.
Je passe mon temps à avoir peur de ces 8% quelles soient fibromyalgiques et cela je le garde au fond de mon coeur car je refuse de leur dire car je veux pas qu’elles vivent dans la peur elles aussi. Même leur papa ne le sait pas en espèrant que lui soit capable de ne pas paniquer de leur douleurs normales pour une adolescente.
Je sait que ce combat est pour vous.
Mais moi ce que j’aimerais c’est que jamais vous ayez à souffrir comme nous, quitte a souffrir mille fois plus si cela pouvais vous exclure de ces 8%.
nathalie
Nadia a dit
Bonjour,
Je découvre le site et votre demande de témoignage avec joie car nous sommes, ma fille et moi ,SPID (j’aime mieux ce terme qui parle de notre dynamisme!) et je n’avais jamais lu de témoignages pour les enfants. Nous avons 39 1/2 et 12 1/2 ans et ne savons pas ce que c’est que de vivre sans. Le médecin parle d’état de “non-douleur” inconnu chez nous. J’ai souffert toute petite déjà, surtout après le 1er traumatisme physique et moral à 11 ans, comme ma fille qui en a eu un à 3 ans, ce qui fait qu’elle l’a bien développé tôt.
Cela a empiré pour elle avec la poussée de croissance des 10 ans et la puberté maintenant est difficile. Nous avons connu les atteles, béquilles, chaise roulante même et les nuits à se tordre le ventre. Les mains qui ne veulent plus écrire du tout, et je signale de suite que d’une part, elle a été reconnue par la CDES à 40% et que du coup, l’Académie nous fournit un PC portable et une clé USB pour travailler avec en classe. Elle a appris la dactylo en urgence, elle a toujours voulu aller au maximum à l’école même dans les douleurs et en fauteuil. ,
Cela fait 2 ans maintenant qu’elle suit ses cours au collège et que j’imprime ensuite à la maison (on corrige les fautes comme ça!.) Le PC reste là-bas et on le ramène en fin de semaine. Elle a 2 jeux de livres pour alléger le cartable, un casier à elle à la vie scolaire et tous les profs sont avertis qu’ils doivent la prendre en compte en cas de besoin (WC, perte de force jambes, antalgique). Elle m’appelle si besoin.
A présent, les jambes et les muscles vont mieux, il reste le ventre et elle a maintenant des maux de tête et aux yeux, les mains si elle abuse, le dos et de grosses difficultés de concentration alors que les tests prouvent qu’il n’y a aucun problème d’intelligence. Elle se disperse tout le temps et le stress lui fait rater la moitié de ses contrôles. Elle a de fréquentes crampes intercostales et la croissance lui fait mal aux articulations encore mais de façon plus modérée et épisodique. Lorsqu’elle a des périodes d’insomnies, elle prend un sirop aux plantes pour le sommeil et ça marche.
Nous avons trouvé des solutions pour aller mieux.
D’une part, un régime qui consiste essentiellement à supprimer le blé, le lait de vache et le maïs, un maximum de céréales, en ajoutant de la viande et des légumes. Je fais donc le pain d’épeautre/seigle et nous mangeons quelques pâtes mais d’épeautre, comme les crêpes ! ou alors au sarrasin. C’est énorme sur le temps de récupération et la fatigue.
Ensuite, un laboratoire de Lyon a mis de l’argent dans des recherches sur le SPID et il a trouvé une formule naturelle pour nous aider. J’ai essayé et ça a pris du temps mais maintenant, je retravaille à temps partiel (reconnue travailleur handicapé en catégorie C, la plus forte). Et que l’on ne me parle pas de placebo, j’avais essayé bien d’autres choses ! NOus ne prenons que de l’homéo et phyto maintenant. Si cela intéresse quelqu’un, je donnerai les coordonnées, sachant qu’on ne peut le prendre qu’à partir de 15 ans. En attendant, mon homéo a repris l’idée en donnant à ma fille un mélange “sérotonine/dopamine” en granules en plus de ce qu’elle a déjà.
Les principes d’aménagement de la vie (dont la dispense totale de gym) et ces traitements nous rendent la possibilité de vivre plus “normalement”.
Pour ma part, j’ai été par ailleurs gravement accidentée (greffe cervicale) et cela ne me facilite pas l’approche SPID car je ne peux faire d’activité physique comme il le faudrait à cause de mes séquelles. Et mes séquelles sont plus marquées à cause de la maladie ! Donc, 5 ans après l’accident, je commence à m’en sortir grâce à ces procédés naturels, avec des hauts et des bas au moral sévères, forcément, en fonction surtout de l’état de ma petite…
Il parait que je suis névrosée et que l’une entretient l’état de l’autre !!! Dixit expert COTOREP, qui m’a donné royalement 40% (autant dire rien en termes de droits) pour l’accident et pas pour le SPID.
Évidemment qu’il faut vivre avec et calculer ce que l’on fait avant de la faire, qu’on me prouve le contraire !
Si je n’avais pas fait préparer l’entrée au collège de ma fille, elle serait encore au fauteuil ou absente la moitié du temps comme les enfants qui témoignent sur le forum. Le principe de précaution prévaut déjà pour la moitié et le rythme est à trouver.
Ceci dit, elle a perdu récemment son père et ses soeurs (d’une autre compagne) et je ne sais pas où je vais car elle accuse le coup maintenant…
Je ne le lis pas sur les forums, mais nous sommes diagnostiquées aussi spasmophiles, les autres le sont-ils ? Nous avons des allergies, pas fortes sur le papier mais avec des symptômes pourtant très marqués. Les règles sont très douloureuses, même à 12 ans.
Voilà, si vous avez des questions, n’hésitez pas, je suis à votre disposition. Faisons bouger les choses ! Qu’il y ait un budget pour la recherche et contre la pollution dont je crois qu’elle participe directement.
Nous n’avons pas été vaccinées ni mes parents ou les parents de son père pour l’Hépatite B. C’est mon père qui me l’a donné et nous vivions en région parisienne. Ma fille l’a eu toute petite, j’analyse les signes depuis un moment, le puzzle se met en place pour moi aussi. Elle explique qu’elle ne voulait pas mâcher ses 1eres viandes non mixées parce qu’elle avait déjà mal aux mâchoires…
Alors, ma fille a été suivie entre 2003 et 2005 à l’Hôpital pour enfant, en Neuropédiatrie, parallèlement à la rhumatologie en pédiatrie à dans un autre hôpital. Ils ont essayé le Laroxyl, échec total, aucun gain et effets secondaires. Puis le Neurontin, un désastre !
Hystérie pour le principal problème et toujours aucun confort quelconque, c’est même à cette époque qu’elle a été en fauteuil, trop faible, trop souffrante et jusqu’à perdre même la sensation de ses jambes, elle tombait sans prévenir et plus rien ne répondait. Nous avons fait le test d’effort musculaire, des journées d’hospitalisation pour tests sanguins répétés, RAS comme d’habitude. Elle m’a arrêté lorsqu’il a été question que je fasse une biopsie musculaire forcément douloureuse et invasive (ce que je voulais faire pour elle car on voulait le lui faire!). Nous avons cessé les investigations en l’état actuel des moyens et recherches en France. Elle n’a plus souhaité y aller et servir de cobaye en allopathie.
Elle a été plâtrée pour une sévère entorse qui n’en était pas une mais je l’ignorais… Depuis, on ne plâtre plus rien, on a les atelles de cheville, de poignet, minerve et lombostat.
Lorsque j’ai compris – et accepté – ce que nous avions et ma responsabilité, j’ai décidé de lui apprendre à vivre avec, dès son jeune âge et non comme moi qui avait été traité pour dépression jeune fille et de fainéante enfant, par mes parents …
J’ai cherché en médecine parallèle vers laquelle je vais déjà naturellement et pour ne pas céder au fatalisme, après que l’on lui ai dit “nous ne pourrons pas te guérir, juste essayer de te soulager mais ta vie sera celle d’une handicapée”. Et son enfant a 80% de chance de l’avoir…
Le régime par groupe sanguin nous est apparu logique et abordable dans la pratique, nous l’avons mis en place doucement, sans contrainte, dans l’apprentissage aussi de saveurs nouvelles que d’autres apprécient. Mon mari le fait (même groupe heureusement) et s’en porte très bien également puisque c’est un régime santé et de poids.
Nous sommes aussi allées en kiné piscine pour l’entretien des muscles, le massage à bulles et la chaleur car les baignades en eau froides ont des conséquences. Ma fille adore l’eau.
Je lui ai proposé des séances de sophrologie pour la gestion de la douleur quand elle souffrait tant et ça l’a aidée un temps opportun, elle s’est vite lassée de faire chaque fois la même chose. C’est comme à l’école, elle est précoce et s’ennuie depuis la maternelle…
Pour les douleurs, nous avons des huiles essentielles, des baumes, des granules, des sirops en phyto pour dormir, des câlins pour le moral. Nous avons un rhumatologue ostéopathe qui nous soulage et nous décoince, un généraliste homéopathe qui suit plusieurs SPID avec réponse encourageante.
Parallèlement à ces soins, j’ai engagé des démarches légales. D’abord la CDES pour une reconnaissance du problème, laquelle donne des moyens. Par exemple lorsqu’elle n’a plus écrit du tout en CM2, il a bien fallu que la classe soit doté d’un ordinateur en urgence. Quand elle a été en fauteuil, il a fallu organiser le repas de midi car je ne pouvais venir la récupérer dans mon état perso.
Et moi je voyais arriver le collège, panique à bord ! J’ai remué tout le monde CDES et Académie, les médecins qui traînent les pieds à faire des certificats de ce truc bizarre et contreversé, il faut bien le dire dans vos rapports. C’est un des problèmes majeurs.
Finalement, 40% d’incapacité et un PAI programmé (plan d’accompagnent individuel) pour faciliter son maintien en scolarité normal. Elle est bonne élève, ça aide. Ma fille voulait aller en classe même en fauteuil et en souffrance, je ne la garde qu’en cas de grosses crises car le moral chute avec. Elle a buté le 1er jour devant le fauteuil, le 2eme elle s’est assise et le 3eme déplacée un peu car les bras ne permettent pas de forcer sur les roues, comme pour les béquilles d’ailleurs. Mais après, elle mettait la table patiemment. Mes parents pensaient que c’était une erreur, on pourra parler une autre fois du volet famille !
Nous avons choisi le collège sur les critères suivants et dans l’ordre : proximité, ascenseurs, accueil volontaire du principal, possibilité aménagement emploi du temps, 2 jeux de livres, un casier personnel à la vie scolaire, possibilité d’utiliser le PC portable et de le ranger en semaine là-bas, un bus scolaire pour me soulager moi quand elle va bien. Il y avait déjà une section UPI dans ce collège et le principal s’est déclaré prêt à faire son possible pour une bonne 6eme.
Dans le même temps, le PC nous a été attribué pour la durée du cycle collège, avec l’équipement nécessaire. Ma filel avait déjà appris la dactylo pendant le CM2 par force. Elle a dû par contre quitter tout le monde et faire sa rentrée seule puisque hors de sa juridiction. Nous avons parlé de son cas lors d’une heure de vie de classe, un vrai débat très intéressant avec les enfants, des questions simples et saines surtout, comme “comment a t-elle appris à marcher ?” Après, tout s’est passé comme entre enfants de cet âge, avec des hauts et des bas mais sans différence, bien qu’il lui faille de l’aide tous les jours (ascenseur en binôme, port du PC ou cartable) et qu’elle n’aille pas en gym.
Je leur avais dis qu’elle allait à la même heure qu’eux faire sa gym mais chez le kiné et c’était vrai, ils ont beaucoup aimé !
J’ai obtenu le 100% Sécu et donc le VSL pour s’y rendre.
Dans la pratique, ce qui est difficile, ce sont les adultes au collège… Ils étaient gentils au début sur papier et puis comme “elle va mieux que prévu, vous nous avez affolé pour rien”, ils n’en font plus cas et là, ça coince. Elle va mieux justement parce qu’elle a un protocole qui l’économise ! Et pas parce qu’elle n’a plus rien comme ils pensent.
Alors cette année, c’est plus dur, je me mêle souvent des conflits. Je suis délégué de parents d’élèves, heureusement, je peux intervenir au conseil lorsqu’on la descend parce qu’elle se disperse et se décourage et je re-explique pourquoi, la déficience d’attention reconnue mais qu’ils auraient aussi s’ils avaient comme elle des impatiences 24h/24 depuis 3 ans, plus fortes selon les jours, mal à la tête dès le réveil depuis 4 mois, mal au ventre un jour sur 2 avec la peur de la diarrhée honteuse, des règles douloureuses au possible, des difficultés à gérer le stress des contrôles parce qu’elle doit les faire à la main…
Une seule prof a compris et pris en compte, elle calcule le “tiers temps” parce qu’elle voit qu’elle n’a pas le temps de finir mais qu’elle suit très bien en classe. La note est alors honnête. Les autres manquent parait-il de formation, mais aussi à notre avis d’empathie et pour certains de l’intelligence du coeur ; par exemple, la prof d’arts plastiques ne fait pas le parallèle entre les difficultés d’écriture qui ont conduit l’académie a fournir un PC et sa discipline ! Ma fille a perdu le goût aussi du dessin dans la douleur, alors qu’elle dessinait très bien, ça lui a manqué. Comme le sport car elle aime ça contrairement à moi à son âge. L’adolescence, vous connaissez.. ça complique beaucoup l’histoire.
Cela ne se voit pas et nous sommes pénalisés à cause de ça. Moi aussi au bureau, on croit que je n’ai rien parce que je suis jolie femme et dynamique. Les expertises se passent toujours mal. Il n’y a qu’à la médecine du travail des fonctionnaires que cela s’est bien passé ! Et j’ai été soutenue par un courrier de rappel au Maire pour lequel je travaille en CDD. Pour info, je prends ce traitement de Lyon et des relaxants musculaires, impossible autrement, plus mon traitement de fonds homéo, et j’ai mal quand même en sourdine. J’ai depuis quelques mois de l’asthme avec mes allergies et personne n’arrive à rien. Mais je vais avoir 40 ans cette année et je suis debout ! Je viens de la tétraplégie alors…
Pour finir, les témoignages, dont le vôtre, ne m’encourage guère car il semble que cela reparte à 14 ans. Ma fille se renferme aux adultes (sauf moi) dont elle est si déçue et relâche facilement son travail tant les profs l’agacent. Heureusement qu’elle a un objectif professionnel.
A SUIVRE !
nathalie a dit
encore merci
Ton témoignage nous prend au ventre. Je suis fibromyalgique depuis juste 3 ans. On m’a diagnostiquée après 6 mois d’attente donc rapide… Ta fille et toi avez de la chance de vous avoir, vous avez un sacré courage.
On me parlait beaucoup d’un régime qui nous aiderait mais je n’ai trouvé rien de sérieux. J’aimerais avoir d’autres informations sur ton traitement et ton régime. Si cela n’est pas possible sur ce blog, j’aimerais que l’on te donne mon adresse e-mail pour en savoir plus.
Moi je suis sidérée par tous ce que tu écris moi qui suis la seule malade (je suis en invalidité (déjà bien)) et je n’y arrive pas et toi malade (comme carole) et votre énergie m’épate.
Juste pour info, moi aussi j’avais des règles douloureuses avec hémorragie. Ma gynécologue m’a donné une pilule adaptée (allopathie) mais maintenant je n’ai plus de règles et je ne m’en plains pas d’ailleurs.
Je vais juste commencer l’homéopathie, j’ai testé par ailleur l’acupuncture qui m’a bien aidée par rapport à la douleur et au moral. Cela m’a aussi aidée à diminuer mon traitement.
Mes filles 12 et 10 ans ne l’ont pas et j’espère ne l’auront jamais.
ENCORE FELICITE BIEN TA PETITE PRINCESSE ET TU LE MERITES AUSSI .
COURAGE
jeune étudiante a dit
Témoignage écrit copié ici avec l’accord du jeune témoin :
“Je suis âgée de 21 ans, malade depuis mars 2003 et diagnostiquée fibromyalgique depuis 3 ans.Je poursuis mes études avec beaucoup de volonté.
J’ai obtenu mon baccalauréat S mention TB (aménagé d’un tiers temps) en juin 2005. Je suis actuellement étudiants en deuxième année de pharmacie.
Cependant, ma vie sociale est bien difficile. J’ai des difficultés à mener une vie normale d’étudiante. Je réserve mon énergie à mes études et le reste du temps je dois souvent m’allonger. Les douleurs musculaires et la fatigue sont mon quotidien. Je suis épuisée en permanence avec des douleurs diffuses et des maux de tête.
Pour le moment, cette maladie est encore difficilement reconnue dans le monde médical en temps que telle. C’est bien notre résistance PHYSIQUE et non psychologique qui ne suit pas. Le regard des autres est difficile. Mon entourage (sauf mes parents et mon frère) ne prend pas mon épuisement et mes souffrances.
Je souhaite témoigner afin de participer à la connaissance et reconnaissance de cette maladie. Que les médecins et les chercheurs se penchent sur notre cas. Que l’origine de cette maladie soit recherchée. Il n’existe pour le moment aucun traitement efficace. Notre vie est un vrai calvaire.
Une jeune fille fibromyalgique
Une jeune fille de 19 ans a dit
Je suis malade depuis 5 ans et diagnostiquée depuis peu. Je ne peux pas suivre ma scolarité depuis l’âge de 14 ans et hélas, je n’ai pas pu obtenir de soutien scolaire.
Je manquais les cours en raison de la forte fatigue qui m’empêchait de rester en cours plus de deux heures d’affilée.
Je mettais deux fois plus de temps pour aller au collège car j’avais l’impression que mes muscles ne répondaient plus. Je devenais d’un seul coup bleue violacée au visage et mon corps était tout froid.
Je m’endormai régulièrement en cours. Quand je venais en cours les professeurs disaient “mais pourquoi tu viens tu es toujours fatiguée”, et si je ne venais pas en cours pendant longtemps et que je revenais, ils disaient “ah tu ne peux pas suivre, c’est normal, tu n’es jamais là !”. J’ai perdu beaucoup courage ensuite car comment à 14 ans être capable de garder confiance quand les adultes ne nous prennent pas au sérieux.
Il a fallu 4 ans pour me diagnostiquer car on ne croyait pas mes troubles. On disait que ma mère voulait que je sois malade pour me garder auprès d’elle. Un médecin a même menaçé de me faire placer. Alors on s’est faites toutes petites pour ne pas avoir de réactions de ce médecin. On a vécu dans la peur jusqu’à ma majorité.
Pourtant, comment à 14 ans aurais-je préféré rester à la maison pendant des mois plutôt que de m’amuser avec mes amis de collège… et cela pendant 5 ans ?
J’ai dû arrêter les cours pour ces raisons et j’essaie de rattraper tout cela aujourd’hui par des cours par correspondance.
Maintenant, adulte, je sais que mes droits aux soins, à la formation scolaire et à une reconnaissance de malade n’ont pas été respectés…
chantal a dit
Les enfants ont leurs propres expressions face à un évènement qui les dépasse aussi bien dans le bonheur que dans le malheur.
Des spécialistes arrivent à analyser ce qui est arrivé et à faire parler un enfant en les faisant dessiner.
Or, lors de mes échanges de correspondance, je me suis aperçue que les enfants ayant le syndrome de la fibromyalgie, déjà diagnostiqués ou non, avaient des expressions imagées très explicites Aussi avec l’accord de leurs parents je vais vous transcrire les mots ou expressions employés par les enfants pour expliquer leurs douleurs ou leurs malaises face à ce syndrome de la fibromyalgie, mots que des enfants ne devraient jamais avoir dans leur bouche car ce sont des termes forts qui seraient plutôt logiques dans la bouche d’un adulte, mais il n’y a pas d’âge pour être malade et malheureusement atteint de la fibromyalgie avec toutes les souffrances physiques et morales qui s’y rapportent.
11.07.2005
Céliane Canada 8 ans
Souffrant depuis l’âge de 2 ans, diagnostiquée à 14 points à l’âge de 8 ans par un spécialiste de la fibromyalgie au Canada.
Malaises décrits par sa maman :
Douleurs généralisées, sommeil non réparateur, ongles fragiles qui se dédoublent, maux de tête, engourdissements, vertiges, irritabilité, frissons et chaleurs, urine mal odorante sans infection, sueur mal odorante, je me souviens plus du reste malheureusement
Paroles de Céliane
Ma mémoire est comme un fromage suisse.
Lors de mes crises de douleurs, je me sens comme si quelqu’un m’avait sauté dessus ou pilé (marché) sur moi.
Quand j’ai mal, mais pas en grosse crise, c’est moins pire mais je suis super en colère d’avoir mal, je n’aime pas çà, en plus cela me réveille le matin.
Le matin je suis très fatiguée comme si un train de 300 wagons m’avait passé dessus durant la nuit, je suis plus fatiguée que quand je me suis couchée.
Je déteste avoir mal parce qu’il y a beaucoup de choses que je suis incapable de faire et cela me met en colère
Le 17.03.2007, deux ans après
Céliane Canadienne 10 ans
Allo Chantal
Maman m’a montré ton email et je vais te dire comment moi je vis ça la fibro depuis que je l’ai. J’ai commencé j’étais vraiment pas vieille, j’avais à peu près 3 ans pis j’avais ben mal aux jambes, j’avais les genoux qui faisaient tellement mal que j’avais de la misère à marcher assez souvent.
Le matin, quand ma mère me réveillait, c’était comme si un train de 300 wagons m’avait passé sur le corps pendant la nuit. J’ai beau me coucher de bonne heure, je suis toujours fatigué le matin. J’ai souvent dit à ma mère que j’avais mal et elle me mettait des serviettes chaudes où j’avais mal en plus de me masser, ça faisait du bien mais pas pour longtemps. À l’école ça va pas pire mais souvent j’ai de la difficulté à me concentrer. Quand j’ai plus mal, mes notes baissent mais mon prof et ma mère savent pourquoi donc c’est moins grave pis ça m’empêche pas d’avoir des bonnes notes dans mon bulletin parce que mon prof évalue quand je vais bien pis que j’ai pas trop de douleurs.
Quand ça fait trop mal, faut que ma mère me donne du M. pour enfant et qu’elle me fasse des massages avec une crème qui endort la douleur. Aussi, des fois je ne peux pas faire mon cours d’éducation physique comme tout le monde, parce que j’ai trop mal ou encore je m’épuise trop vite.
C’est pas parce que je suis grosse que je suis pas capable parce que je suis mince, tout le monde me le dit que je suis mince pis mon père lui il dit que je suis trop mince hahahahahaha!
J’ai hâte de pu avoir mal à cause de la fibro mais la rhumatologue que j’ai vu elle m’a dit que j’en avais pour ma vie à avoir mal et me sentir mal et de la misère à me concentrer et me rappeler ce que je faisais ce matin. Je ne veux pas vivre toute ma vie comme ça, faut trouver un remède parce que je veux pas finir comme ma mère et avoir besoin d’une canne pour marcher pis avoir de la misère à monter des escaliers.
Y’a un docteur qui a dit que c’était des douleurs de croissance mais si c’était ça, ben je devrais mesurer le double de ce que je suis et je suis pas petite pour mon âge ni très grande non plus.
Des fois j’ai l’impression que les docteurs pensent que j’invente quand je dis comment je me sens mais c’est vrai pis j’aimerais ça qu’ils passent une semaine dans mon corps pour voir comment je me sens vraiment pis qu’ils voient c’est quoi d’avoir mal pis de pas être capable des fois de faire tout ce que je veux faire pis devoir rester assis quand mes amis font des courses.
Céliane
sam a dit
J’ai 17 ans et je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis l’an dernier grâce à un médecin hospitalier et à une professeur sur Marseille. J’ai des problèmes de santé depuis mon enfance. Aussi loin que je me rappelle j’ai toujours été malade.
J’ai des douleurs dans les muscles et les os et dans les différents organes. J’ai des problèmes de sommeil et je suis tout le temps fatiguée.
J’ai vu plusieurs médecins qui ne comprenaient pas pourquoi j’avais tant de symptomes aussi divers. Je vais régulièrement aux urgences .
J’ai eu un parcours scolaire qui était entrecoupé d’absences dues à ma fatigue ou à des maladies diverses. Mes absences scolaires durent depuis la plus tendre enfance. Depuis mon année de 4 ème jusqu’en seconde que j’ai redoublé j’ai eu des absences très prolongées et j’ai dû faire face à l’incompréhension des instituteurs et ensuite des professeurs.
En mai 2006 on m’a annoncé que l’on ne pouvait pas me reprendre au lycée et je ne peux plus avoir un parcours scolaire normal . Je suis obligée de prendre des cours à domicile pour faire une formation que je dois payer.
Nous n’avons pas la possibilité d’avoir nos cours correctement et difficile d’expliquer que je vis au ralenti.
J’ai peu d’amis car les autres ne comprennent pas mon état. Je suis incomprise dans mon entourage familial également car je ne suis pas prise au sérieux..
Deux membres de ma famille sont également fibromyalgiques : ma mère diagnostiquée en 1998 et et ma soeur en 1999 par un professeur spécialiste de la fibromyalgie.
Sam
nini a dit
J’ai 52 ans et je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 1998 . J’ai vu de nombreux médecins qui ne comprenaient pas les douleurs dont je me plaignais. J’avais très mal dans les muscles , des douleurs partout et un jour je n’ai plus pu me lever tant la fatigue et la douleur étaient intenses. Ma vie a alors changé et basculé, plus de possibilités de me lever, d’accomplir les actes de la vie quotidienne. Difficulté même pour me laver ou prendre mes repas. J’ai dû me servir de béquilles pour pouvoir marcher correctement.
Bien entendu plus de possibilités de reprendre le travail et le divorce deux ans plus tard.
Mes deux filles sont atteintes elles aussi par la fibromyalgie et ont comme moi une qualité de vie précaire. L’une va avoir 31 ans et l’autre a 17 ans .
Il est difficile pour nous d’avoir une vie normale puisque celle ci est marquée par une grande fatigue et des douleurs chroniques qui touchent tout notre corps. Pourtant j’étais une femme active avant bien que je sois fragile depuis l’enfance. De plus les médecins qui ne comprennent pas que j’accumule d’autres pathologies puisque je suis entre autres : asthmatiques, ai un problème au coeur qui m’oblige à prendre des remèdes et suis diabétique avec un double risque cardio-vasculaire dû au cholestérol, problèmes d’hernie hiatale. Mais je ne pourrai pas énumérer toute la liste des autres symptomes ni la liste des différentes opérations subies.
Je dois faire face à des dépenses de santé de plus en plus importantes puisque les médicaments qui peuvent nous améliorer sont déremboursés et par différentes dépenses que je dois faire pour améliorer mon quotidien et celui de ma fille de 17 ans qui vit avec moi et qui est également malade.
Ce qui m’inquiète c’est le caractère héréditaire qui semble présent dans ce syndrome et la lutte quotidienne que nous devons mener contre la fibromyalgie tous les jours de notre vie .
Je ne sais pas de quoi sera fait mon avenir ni celui de mes enfants et qui sait de leurs enfants.
Nicole
chantal a dit
J’ai 52 ans, fibromyalgie sévère, etc, diagnostiquée depuis 1996.je suis en fauteuil roulant électrique.
Je ne peux plus marcher, ni me tenir debout depuis le 25.08.2005 mais cette fois çi, pas une crise de plusieurs mois comme d’habitude. je suis à la merci d’une bonne volonté familiale pour les gestes quotidiens de la vie.
Mais je suis aussi la mamie d’une petite fille de 7 ans, qui depuis 4 ans cumule beaucoup de symptômes de la fibromyalgie, ce qui m’horrifie, elle présente 18 points gachettes positifs sur 18.
Difficultés d’endormissement, sommeil très agité, sommeil non réparateur malgré 12 heures de sommeil, yeux cernés, attrapant tous les microbes de l’air, liste des allergies énorme, marche comme un robot le matin, une heure pour être en etat, foie très fragile, migraine régulière, hyperactive mais très vite fatiguée, on ne peut la toucher sans quelle crie.
Les médecins qui me suivent, généraliste, homéopathe, rhumatologue l’ont vue en consultation il y a 3 ans , car je ne trouvais pas de specialiste pour enfant en fibromyalgie dans la région.
Leur avis a été un chien ne fait pas un chat.
Je devais mettre ma petite fille sous bulle, la protéger le plus possible et surtout la surveiller à outrance.
Lui donner une vie très calme.
En fait, ils avaient constaté les symptômes de la fibromyalgie sur ma petite fille, mais ne pouvaient le confirmer par écrit car pas spécialistes pour enfant et à l’époque, elle n’avait que 4 ans.
Depuis 2 ans, je surveille ma petite fille car je ne veux pas qu’elle vive mon enfer.
Sa crise a duré presqu’une année, mais j’ai réussi à sortir ma petite puce momentanément de cette crise par des produits homéopathiques.
Depuis ce temps là ma vie a basculé, car j’avais communiqué à mon petit amour ma vilaine maladie, pour ne pas employer un autre mot.
J’ai consacré tous mes instants de répit à chercher d’où venait la fibromyalgie, quelle organe était responsable d’un malaise et à tester sur moi des produits homéopathiques pour les contrôler.
De loque humaine il y a 3 ans, je suis passée à une personne qui revit mais dont l’origine de la maladie continue sa progression destructive, la maladie est évolutive et très invalidante mais par palier.
Pour nos enfants et nos descendances, il est plus qu’urgent que la recherche se penche sur ce problème. De plus en plus d’enfants malades voient leur vie détruite avant d’avoir commencé, par la fibromyalgie. Notre coeur de fille, de mère, d’épouse, de grand mère n’arrive pas à accepter cette situation, des familles entières sont touchées à différents niveaux, hommes ou femmes, et de tout âge.
Combien faudra t’ il de personnes atteintes pour que l’on s’en inquiète, le nombre augmente régulièrement et encore il est complétement faux :
. car combien sont encore classés en psychiatrie et dépression nerveuse ou autre maladie,
. combien sont abandonnés par la médecine impuissante à les soigner et non diagnostiqués,
. combien ont baissé les bras dans ce parcours de combattant car trop malades.
Difficile de croire à l’avenir dans de telle condition
Charlotte a dit
Bonjour,
Je me présente:je m’appelle Charlotte,j’ai 20 ans et on m’a diagnostiqué, il y a à peine un mois, une fibromyalgie.
Je souhaite vous raconter mon histoire, enfin plutôt mon périple.Tout commence le 4 septembre 2005.Je me réveille en pleine nuit par des douleurs diffuses dans le bras, l’omoplate gauche et une partie de mon dos.Je n’avais jamais ressenti des douleurs comme cellles-ci.Pour rassurer mes parents,je me suis rendue aux urgences.On m’a dit que j’avais sûrment un virus et qu’il partirait comme il est venu.
De retour chez moi,je me suis reposée en espérant que mon état s’arrangerait.Malheureusement,au lieu de diminuer,les douleurs se sont accentuées et diffusées dans ma jambe gauche puis droite.Mon médecin traitant m’a adresssée à un neurologue.Mes symptômes l’inquiétaient beaucoup.Il m’a annonçé qu’il suspectait une tumeur au cerveau ou une Sclérose en Plaques à cause de mon hypersensibilité et ma difficulté à marcher.Il m’a envoyé d’urgence dans un CHU en neurologie.On m’a fait le bilan neurologique complet:ponction lombaire,irm médulaire,irm cérébrale,potentiels évoqués etc.
Par manque de chance, la ponction m’a paralysée tout le corps pendant quinze jours.Le bilan s’est avéré négatif c’est à dire pas de tumeur mais suspiscion tout de même de la sclérose en plaques.Je devais refaire des examens quatre mois plus tard pour confirmer ou infirmer la thèse.Pendant quatre mois,j’ai vécu avec les douleurs et la crainte de la sclérose en plaques.
Finalement au mois de février, une irm médulaire et cérébrale a infirmé la thèse.Toutefois un nouveau problème se posait:si ce n’était pas neurologique,de quoi étais-je atteinte?
Après réflexion, on m’a adressé en médecine interne. De nouveau, j’ai subi des examens mais là-bas les médecins s’étaient focalisés sur mes os:un problème de colonne vertébrale,une hernie,etc. Mes maux continuaient à progresser:les douleurs étaient peu supportables,je marchais en béquilles avec difficultées,je dormais peu la nuit mais j’étais épuisée la journée.
Bien sûr on m’a prescrit des antalgiques mais ils avaient et ont toujours peu d’impact!!! L’hopital m’a recommandé une liste d’ examens à effectuer et qu’il me recontacterait le plus vite possible.Les examens ne montraient rien de concluant et l’hopital avait perdu mon dossier.
Après de longues démarches, l’hopital m’a recontacté pour une hospitalisation :un bilan sanguin, une consultation avec un interne,une emg. En fin d’après midi,un médecin est venu me voir pour que l’on discute de mon “cas”.L’interne qui m’avait suivi lui a proposé de continuer les recherches et de me faire le test des points pour la fibromyalgie.
Le médecin lui a répondu que c’était inutile vu mon jeune âge.
Pour lui, je dormais mal donc j’étais fatiguée donc faible psychologiquement.
Un mois plus tard,on m’a envoyé un courrier en m’informant que les examens n’avaient aboutis à rien; avec une prescripton de somnifères.Bien sûr,je pouvais les rappeler si AGGRAVATION.
Cette période fut très dure pour moi.Mes parents doutaient de mes maux,je m’étais engagée dans des études que je n’arrivais pas à suivre.Alors j’ai commencé à faire des recherches sur internet.J’y ai trouvé un site sur la fibro et j’y ai reconnu beaucoup de mes maux.
Après avoir lu mes recherches,mon médecin traitant m’a dit que j’étais trop jeune et qu’il ne croyait pas vraiment à la fibromyalgie.
A partir de ce moment,il a tout fait pour éviter le sujet, oubliant même une fois de me transmettre un courrier venant de mon rhumatologue pour une consultation avec un professseur.
Le dénouement de mon histoire a débuté en décembre à cause ou grâce à une sciatique.Un rhumatologue connaissant vaguement mon dossier est venu me faire une infiltration.Me voyant trés mal,il a proposé à mes parents de reprendre mon dossier.Dès le premier rendez-vous, il a évoqué la fibromyalgie et m’a envoyé au centre anti-douleur.Toutefois une cliente de mes parents avait pris rendez-vous pour moi avec un professeur a Paris.
Lors de mon rendez-vous avec lui, il m’a demandé de raconter mon histoire, il m’a consultée et m’a proposé de faire un bilan dans un laboratoire.Grâce à ce professeur, j’ai un traitement,je peux mettre des mots sur mes maux .Je lui en serai reconnaissante toute ma vie.
Aujourd’hui,j’envisage de reprendre des études mais adaptées à mon rythme.Je n’ai pas la vie des jeunes de mon age mais je veux rester positive.Je voudrai savoir si je pourrais avoir des aides pour mes études.Je commence des recherches mais je suis un peu perdue!!!J’aimerai communiquer avec des personnes qui vivent avec la fibromyalgie.
Toutes les personnes qui ont écrit sur ce blog sont des personnes pleines de courage malgré le quotidien.
JUSTE BRAVO ET CONTINUEZ A VOUS BATTRE
cécile a dit
Bonjour,
J’ai actuellement 20 ans, un rhumatologue m’a diagnostiquée fibromyalgique depuis décembre 2006, après plus de 10 ans de va et vient entre je ne sais combien de médecins.
J’en viens à me demander si ce diagnostic-là est enfin le bon! En effet, mon médecin généraliste ne semble pas si “enthousiaste”. Comment en être sûre, alors?
Pour ma part, les symptômes ont commencé vers l’âge de 9 ans: douleurs aigues dans les chevilles (au point de ne plus pouvoir marcher), puis dans les genoux, enfin dans le bas du dos. Cette évolution a laissé croire aux médécins généralistes et kinésithérapeutes que je consultais à l’époque à une épiphysite de croissance. Il est vrai que j’ai grandi relativement tôt et de manière rapide.
J’ai donc été suivie en kiné pendant quelques années, une fois par semaine, où les séances supposées me permettre de me muscler le dos se terminaient généralement en massages, ultrasons, etc… car mes muscles étaient en réalité douloureux (on m’a alors parlé de tendinites). Par ailleurs, j’avais souvent des problèmes intestinaux, des colites, selon ma kiné.
J’ai été dispensée de sport au collège et au lycée. Ca tombait bien car le sport me “fatiguait” (je me considère d’ailleurs comme n’aimant pas faire d’efforts… est-ce que c’est lié aussi à la maladie?). Durant cette période, j’avais également un mauvais sommeil: réveils dans la nuit, mais surtout une hypersensibilité au bruit (ce qui est toujours vrai et très gênant).
Inutile de vous dire que j’ai consulté toutes sortes de kinés (asiatiques, en piscine, “classiques…), également homéopathes, acupuncteurs, … sans succès. Je suis par ailleurs révoltée par la façon dont plusieurs médecins généralistes m’ont parlé de psychologie, sous-entendant que “tout est dans la tête”! Je ne pense malheureusement pas inventer ma douleur, même si je sais qu’il peut y avoir des facteurs psychologiques.
Aujourd’hui, j’essaie de vivre normalement; je pense que je suis plus épargnée par la maladie que certains autres malades. Je suis active, j’étudie; j’ai remarqué que le stress est un facteur aggravant (période de partiels notamment). Ce qui m’est le plus dur, c’est l’incompréhension de mon entourage face à une maladie qui ne se voit pas. Je ne vais pas non plus pleurer toute la journée!!
Je renonce peu à peu à expliquer ce que je ressens, car de toute façon, il y a peu de chances pour que mon entourage comprenne.
Je souhaite vraiment beaucoup de courage à tous ceux qui sont dans le même cas ou dans une situation pire encore.
isabelle a dit
Bonjour,
Je suis maman d’une adolescente diagnostiquée fibromyalgique à 16 ans mais elle souffrait depuis un an déjà. Elle a actuellement 17 ans.
Cette année scolaire nous avons assisté à une aggravation de son état avec des périodes
d’invalidité et énormément de fatigue. Elle ne peut jamais finir sa semaine de cours. Elle suit des études pour passer un Cap de dessinateur en éxecution graphique et visuelle dans une école privée hors contrat de l’éducation nationale.
Nous avons pu expliquer ses difficultés auprès du directeur et les enseignants en tiennent compte. Nous ne savons pas si elle pourra faire ses études normalement et nous essayons de prendre les choses au jour le jour pour l’instant. Cela n’empêche pas d’avoir des angoisses concernant son avenir et sa capacité à se prendre en charge. Pour l’instant elle est suivie par un médecin spécialiste en médecine interne connaissant bien la maladie.
Elle est sous lyrica mais cela ne fait qu’atténuer les douleurs. Nous avons donc décidé d’essayer l’accupuncture et l’homéopathie et nous espérons que cela améliorera sa qualité de vie.
Nous avons connu les mêmes difficultés que les autres parents: non reconnaissance de la réalité de sa maladie auprés des médecins, le psychosomatique mit à toute les sauces, les réflexions désobligeantes parfois même humiliantes pour elle de la part de certains médecins.
Je suis révoltée qu’il n’existe officiellement aucun protocole de soin ni de prise en charge de cette maladie.
Quel avenir s’offre à elle? nous essayons de rester optimiste mais il est difficile de la voir souffrir ainsi à longueur de temps.
isabelle