** LETTRE OUVERTE
Lettre ouverte en format pdf :
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FIBROMYALGIE FRANCE – U.F.A.F.
o Affiliée à la Fédération des Maladies Orphelines – F .M.O. – établissement reconnu d’utilité publique
o Membre du Collectif Interassociatif sur la Santé – C.I.S.S. – Poitou-Charentes
o Membre de l’European Network of Fibromyalgia Associations – E.N.F.A.
La Rochelle, le 12 janvier 2007
Lettre ouverte à Monsieur le Président de la République
Note : ce document est informatif et ne peut pas être utilisé “à fins d’actions” sans le consentement écrit de Fibromyalgie France.
Objet : Fibromyalgie, douleurs chroniques : priorité de Santé Publique ?
Monsieur le Président de la République,
Nous souhaitons, par la présente, attirer votre attention sur les six points suivants :
o 3 millions de malades diagnostiqués fibromyalgiques en France voire plus ! Combien de plus ? : Ce nombre est celui évoqué par le Ministre de la Santé et des Solidarités (prévalence de 4,5 % de la population) le 24 mai 2006 lors d’une réunion au Ministère. En ce début d’année 2007, à l’heure des élections présidentielles et des futurs remaniements ministériels, alors que M. Xavier Bertrand est sollicité pour être le porte-parole de M. Nicolas Sarkozy, nous craignons de voir à nouveau le dossier fibromyalgie disparaître peut-être involontairement. Toutefois, il nous faut souligner que M. Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités, fut le premier ministre à nous avoir reçus, à sa demande, le 24 mai dernier.
o Les engagements du Ministre de la Santé et des Solidarités (mai 2006) : Nous avons en effet eu un entretien avec M. Xavier Bertrand, Ministre de la Santé, entretien au cours duquel le ministre nous avait fait part de son étonnement sur plusieurs points concernant ce dossier : par exemple, comment peut-on ignorer, en France, des millions de citoyens malades et surtout ne pas leur permettre une prise en charge correspondant à la réalité de leur état. Il avait souligné, par ailleurs, « qu’il lui avait été expressément demandé de ne pas s’occuper de ce dossier ». Ainsi, forts de son engagement à notre égard, nous avons pu redonner de l’espoir aux malades. Or, sept mois après, nous n’avons jamais reçu d’informations du Ministre, ou de son Conseiller technique chargé du dossier, quant à une éventuelle suite qui aurait pu lui être apportée (ci-joints courriels du 04/07/06 et du 13/10/06). Cependant, nous avions remis, lors de cette rencontre, un important dossier de synthèse à M. Le Ministre faisant des propositions claires et ordonnées concernant le diagnostic précoce et la prise en charge globale du malade fibromyalgique, dans le but de faire évoluer rapidement la situation.
Nous apprenons cependant, par les réponses aux questions écrites au Gouvernement, que « Le Ministre (Xavier Bertrand) a saisi l’Académie nationale de médecine pour que soient effectuées une étude nosographique et une synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et le directeur général de l’ UNCAM pour que soit réalisée une enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d’assurance maladie déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades. A l’issue de ces saisines dont les rapports seront connus en fin de l’année 2006, le ministre de la santé et des solidarités demandera l’avis de la Haute Autorité de Santé afin que soient actualisées les précédentes recommandations de prise en charge qui datent de 1989 » (source : JO Sénat du 27/07/06).
Il faut noter, à cet égard, qu’au niveau européen, cette étude de révision de la littérature a été réalisée par l’Eular (European League against Rheumatism) et les conclusions présentées début décembre au récent Congrès de la Société Française de la Rhumatologie.
o Le Plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques : Nous regrettons ici que le Plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques – auquel nous avons participé pendant plusieurs mois, en qualité d’association – n’ait pas vu le jour. Ce plan aurait pu apporter des réponses rapides à une prise en charge plus spécifique des douloureux chroniques (fiche de nos propositions dans le cadre de ce Plan).
o Les nouvelles recommandations de prise en charge : Les experts d’EULAR, réunis du 21 au 24 juin 2006 à Amsterdam, considèrent, entre autres, que :
ü la fibromyalgie devrait être classée parmi les maladies neuro-physiologiques reconnaissant que l’origine des troubles est en lien avec l’hypersensibilité à la douleur d’origine centrale ;
ü une exploration approfondie de la douleur et de son impact psychosocial, la complexité de la pathologie et son approche thérapeutique doivent si possible être prises en compte et contrôlées par les médecins plutôt que rejetées.
ü il semble admis aujourd’hui que des facteurs génétiques et environnementaux favorisent le développement de la fibromyalgie.
Il est de plus à souligner que la difficulté d’évaluation et d’application des techniques thérapeutiques, ainsi que la publication d’études contradictoires, font que des millions de malades sont confrontés à une fin de non recevoir ou à une compassion mal assumée de thérapeutes hélas impuissants. La France a pourtant donné l’exemple en 1997, avec la création d’une Capacité d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, première du genre en Europe. Il demeure cependant que la difficulté pour ces spécialistes de prendre en charge correctement un patient fibromyalgique ne relève pas de leur capacité professionnelle de traiter la douleur, mais bien de la complexité des troubles, tels qu’une douleur chronique résistant aux traitements usuels, un sommeil non réparateur, la fatigue à l’effort et chronique et de nombreux symptômes associés. En effet, une prise en charge pluridisciplinaire et de « proximité » faciliterait le suivi et l’accompagnement de ces malades.
o Des millions de malades « coûteux » : Ignorer les malades fibromyalgiques ne réduira pas les coûts en terme de santé publique. … bien au contraire ! De nombreux malades sont confrontés à des difficultés importantes sur le plan professionnel, médical et familial. En effet, la fibromyalgie ne se voit pas !
Par ailleurs, les coûts en terme d’arrêts maladie, arrêts de travail, indemnités journalières, ALD, invalidité… restent certes à évaluer, mais ne peuvent pas être très différents des autres pays qui ont déjà depuis longtemps procédé à une telle étude.A ce propos, les inégalités, selon les régions, de prise en charge et de reconnaissance sur le plan de l’expertise médico-sociale, nous questionnent.
Ensuite, l’incompréhension et le manque d’information du corps médical quant au ressenti des fibromyalgiques, trop facilement considérés comme malades psychiques, enferme le patient dans une solitude fatale. Le déni de son état entraîne inéluctablement une recherche légitime de diagnostic et de thérapeutiques adaptées, qui créent un surcoût que la société ne pourra pas longtemps assumer.
De plus, il doit être ajouté ici, qu’à partir des informations échangées lors de nos réunions au niveau européen, il ressort que les prises en charge sont plus adaptées dans d’autres pays de la communauté, ce qui pose le problème pour de nombreux malades d’exercer leur droit aux prestations de soins dans d’autres pays de l’Union Européenne.
o Nos demandes : Engagés depuis de nombreuses années afin que le regard porté sur notre pathologie soit conforme aux informations médicales avancées sur le sujet, nous renouvelons ainsi nos demandes de 2001 (fiche ci-jointe) afin que les promesses du Ministre de la Santé ne soient pas « perdues ».
De façon plus générale, nous vous demandons :
ü comment 4,5% de la population française, ou plus, peut-elle être ainsi ignorée ?
ü pourquoi l’information venant des pays voisins et outre-atlantique autour de la fibromyalgie semble t-elle s’arrêter aux frontières françaises ?
ü comment se fait-il que des malades doivent « prouver » ne pas inventer leurs troubles alors que ceux-ci demeurent invisibles et méconnus ?
ü peut-on admettre que de plus en plus de jeunes personnes sont diagnostiquées fibromyalgiques et mettent tous leurs projets entre parenthèses en raison de la méconnaissance de leur état ?
F (*) plus particulièrement nous aurions besoin d’informations concernant la situation spécifique des enfants fibromyalgiques « oubliés » : en terme de diagnostic, de suivi médical, de suivi scolaire ? ! Combien sont-ils ?
ü combien de temps encore les fibromyalgiques devront-ils être considérés comme des hypocondriaques et dirigés en psychiatrie ?
ü les recommandations d’Eular peuvent-elles dès aujourd’hui être applicables en France ?
ü et enfin, la fibromyalgie, maladie dite essentiellement féminine, toucherait un nombre important de soldats du Golfe selon les documents publiés tant aux USA qu’au Canada par les autorités de ces pays ? qu’en penser ?
Monsieur le Président, connaissant votre engagement pour des causes humanitaires et de santé publique (cancer, Alzheimer…), nous faisons appel à votre aide pour tenter de résoudre la souffrance de millions de personnes qui se sentent particulièrement abandonnées.
Si effectivement, plus de 3 millions de malades sont concernés (les chiffres officiels sont du ressort de l’UNCAM), nous vous demandons de tout mettre en œuvre pour que la douleur chronique des fibromyalgiques, soit considérée comme une priorité de santé publique.
Veuillez croire, Monsieur le Président de la République, à l’assurance de notre profond respect.
Carole S. Robert
Délégué Général
Nota : Nous vous informons que seul ce courrier sera diffusé très largement (excepté : le compte rendu du rendez-vous avec M. le Ministre de la Santé et des Solidarités et les deux mails à son attention), auquel sera joint un dossier presse, afin d’alerter les instances concernées, les candidats aux élections présidentielles, et particulièrement l’opinion publique et ce afin de provoquer une réelle prise de conscience qui s’avère aujourd’hui incontournable.
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‘Association Loi 1901 n° 0173004806 – Siège social : La RochelleAdresse administrative : 38, avenue de Rompsay 17000 LA ROCHELLE – tél. 05 46 35 60 71 e-mail : fibromyalgie.france@wanadoo.fr – http://fibromyalgie.ufaf.free.fr
19 Commentaires »
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Annelise a dit
Cette maladie est en train de gacher la vie d’une de me amies et je compatis avec tous les malades de cette “invisible maladie”
marie a dit
JE suis atteinte de fibromyalgie depuis de nombreuses années, vivant seule, n’ayant plus de vie familiale, sociale, ni professionnelle puisque je suis en retraite pour invalidité et n’ayant aucune aide pour quoi que ce soit !!!
J’ai 2 enfants à charge qui sont étudiants.
IL SERAIT TEMPS DE NOUS RECONNAITRE COMME MALADES ,véritablement……
CAR CELA COUTE PLUS CHER de courir de docteurs en docteurs, et essayer de trouver quelque soulagement sans en avoir aucun !
VOUS REMERCIE de prendre nos appels en consideration.
sylviane a dit
Atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs années, sans le savoir, je suis en invalidité depuis 2001 suite aux diagnostics de plusieurs spécialistes.
Après avoir pris beaucoup de médicaments plus forts les uns que les autres, qui m’ont rendue complétement hs, je n’en prends plus et me sent beaucoup mieux!!!
Je voudrais que la médecine, au lieu de nous donner n’importe quoi (anti-dépresseurs surtout), fasse plutôt de la recherche!!! ce serait beaucoup plus efficace que de nous anéantir completement!!!
… car le corps s’habitue aux médicaments et en réclame de plus en plus!!! et ceux-ci nous rendent gaga avec les effets secondaires!!! alors s v p arrêtez !!!
Les douleurs sans médicaments sont là mais sont beaucoup plus gérables car notre tête est intacte!!!
merci
Christiane a dit
Bonjour,
Je suis fibromyalgique depuis de nombreuses années mais c’est seulement en 2005 que cela a été vraiment reconnu.
Depuis j’ai réussi à être reconnue travailleur handicapé, mais je ne suis pas réinsérable professionnellement. En effet, il est très difficile de tenir un travail, les journées sont toutes différentes : je peux être bien un jour mais être très mal pendant 10.
La maladie devrait être reconnue de façon à obtenir une allocation et surtout une aide ménagère car le ménage me “tue” littéralement.
Il faudrait une meilleure reconnaissance de la maladie, la prise en charge en ALD et que la recherche se penche un peu plus sur nos cas et trouve des médicaments vraiment adpatés, car pour le moment nous servons tous de cobbaye et aucun traitement prescrit ne donne de véritable amélioration. Les seuls traitements qui permettent d’adoucir un peu sont les antalgiques et le magnésium (qui devrait être remboursé sécurité sociale pour nous car il est très important) avec vitamines B6.
Cette maladie gâche la vie professionnelle mais aussi la vie sociale et surtout familiale.
Merci de nous donner la parole et que surtout elle soit entendue.
lucie a dit
J’ai 60 ans et la chance d’être en bonne santé et je me trouve impuissante quand ma fille de 37 ans, fibromyalgique, me téléphone épuisée et me dit : “si tu savais comme j’ai mal maman”.
Mesdames, Messieurs les politiciens, les médecins, les experts que puis-je répondre à ma “petite”.
Lucie
gb a dit
Merci de bien vouloir prendre en compte la souffrance des personnes fibromyalgiques et leur handicap quand la situation se dégrade.
C’est une maladie, certes elle ne se voit pas, mais le nombre de patient est important.
Merci de tout mettre en oeuvre pour leur reconnaissance.
Danielle a dit
ça fait 4 ans que je souffre terriblement et 3 ans que j’ai été diagnostiquée fibromyalgique.
Les médicaments, morphiniques, antalgiques, anti inflammatoires ne me soulagent absolument pas.
J’ai 55 ans et je travaille toujours (agent technique dans une collectivité, travail très physique) et tout ce que mon généraliste trouve à me dire, c’est de perdre du poids, il occulte volontairement la fibro.
C’est très difficile à vivre pour moi et aussi ma famille. Mon mari prend tout en charge, travail et maison car je ne peux plus faire grand chose après une journée de boulot.
Difficile aussi pour nous de se reposer, car la station prolongée assise ou allongée est elle même pénible à cause des douleurs au niveau des hanches et du bassin.
Quant à nos petits enfants, et pour les plus jeunes d’entre nous, nos enfants, fini de les prendre dans nos bras, de les bercer, ni de s’asseoir sur un tapis pour jouer.
Tous ces plaisirs nous sont interdits.
Alors bien sûr c’est le moral qui en prend un coup. Et on tombe dans le cercle vicieux de la déprime. Inutile non plus de faire la liste des effets secondaires de tout ce que l’on prend. Alors essayez de vous mettre à notre place et de prendre en compte notre souffrance.
Au moment ou je tape ces mots, mon poignet me fait souffrir le martyre. La liste serait trop longue de tous les maux que nous ressentons dans les gestes de la vie courante, ouvrir une porte, vider un chariot de provisions, se sécher après la douche, se brosser les cheveux.
Oh évidemment le pronostic vital n’est pas en jeu, alors à quoi bon……
Martine a dit
Ma fibromaylgie a débuté 6 mois après une première opération chirurgicale qui s’est mal passée au niveau de la douleur.
Diagnostiquée en 2006, mon premier réflexe, après recherches sur cette maladie, a été de l’occulter. Puis de l’aprivoiser.
Je souffre surtout l’été avec des difficultés pour me déplacer. J’apprends à faire avec, sans trop de médicaments, en m’obligeant à faire du yoga régulièrement (même si je suis “cassée” ensuite). Dès que je vais mieux, quelques heures, quelques jours, je ne peux pas m’empêcher de penser “ça y est je suis guérie” mais non ça recommence.
Depuis 3 ans, je continue à être optimiste mais il est important, je pense, pour m’en sortir, ne pas penser à ce qu’il se passerait le jour où je ne pourrais plus travailler.
Evelyne a dit
En ce qui me concerne, je souffre de cette maladie depuis environ 20 ans.
Ma maladie a été enfin reconnue, il y a six ans par un centre anti-douleurs. Je suis reconnue Invalide cat.II.
J’en ai avalé des médicaments, suivi des traitements, vu des rhumatos, des kinés, fait de la rééducation, etc…. mais au bout du compte, je ne fais que contribuer au trou de la sécurité sociale et je souffre comme au premier jour et même plus.
Le plus dur à accepter pour un fibro c’est de s’entendre dire que nous sommes des fainéants, que c’est dans nos têtes, que c’est psychosomatique, que nous sommes déprimés, ceci expliquant cela, etc….
C’est fatiguant à la longue et surtout frustrant car il faut savoir que peu de thérapeutes, quelqu’il soient, ont connaissance de la maladie encore moins de ses symptômes.
Je suis obligée de fournir des documents médicaux sérieux constituant un petit dossier à chaque fois que je vois une nouveau médecin ! Faut arrêter avec ça ! Il y a un minimum : au moins que la HAS les en informe, ce serait la moindre des choses pour qu’ils n’aient pas l’air de tomber des nues quand on leur parle de fibromyalgie.
Une dernière chose que je tiens à préciser : nous sommes, il est vrai, souvent dépressives mais c’est parce qu’on est malade et non l’inverse !!!
Et puis que les chercheurs se mettent au travail dans notre pays parce que dans bien d’autres pays, ça bouge au moins ….
Pour finir, j’ai fait comme beaucoup de fibro, je limite la prise de médicaments qui nous détraquent la santé bien souvent et je gère au mieux, avec philosophie et surtout avec un psy pour “reconnaître” la maladie et que je dois accepter ce fait (c’est pas évident parce que c’est une maladie qui ne se voit pas).
leila a dit
je suis fibro 17/18 points !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sans commentaires
merci à tous
leila
derrien a dit
Je souffre de fibromyalgie depuis 2003.
Je ne suis suivi que par un généraliste. Comme tous les médecins ils non pas de temps.
Je suis obligée moi-même de demander d’avoir tel ou tel médicament pour me soigner. C’est inadmissible.
Quand est ce que vous nous prendrez au sérieux car pendant ce temps nous souffrons, nous ne vivons plus, nous végétons. Voila le terme.
Laurence a dit
Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 1998, je souffre énormément.
Je suis en invalidité 1ère catégorie, donc susceptible de pouvoir travailler à mi-temps, ce que je ne peux pas, je ne peux même pas faire le gros du ménage, alors je ne vois pas comment travailler !
Je n’ai aucun traitement, car j’ai tous les effets secondaires + mes douleurs chroniques et j’ai encore + mal, alors à quoi ça sert de se droguer?
J’aimerais passer en 2ème catégorie d’invalidité pour raison d’argent, mon mari étant aussi en invalidité car très malade, mais je n’ose pas la demander car je sais que ce sera refusé !
Que faire?
Si d’autres malades veulent me contacter, vous pouvez donner mon adresse mail, car ça fait du bien d’en parler!
Merci à vous
karine a dit
bonjour , moi je suis fibromyalgique depuis un an et demi , que des galères dans le parcours medical de la recherche.
Enfin diagnostiquée mais à quoi bon ? vu qu’il n’y a rien pour nous.
Ne vous embêtez pas Mme Mr les chercheurs, on n’en meurt pas, donc prenez votre temps !!!
Mais en attendant on vous met en ALD mais hors liste, donc ça ne sert à rien, pas de prise en charge pour ce qui est de l’aide au logement en invalidité ? pour quoi faire ? gagner 600 euros par mois avec deux enfants à charge (ados) pas question d’avoir des aides (pas le droit).
Donc il faut être mourant, avoir le cancer ou le sida, pour avoir quelque chose, mais ça coute moins cher car la mort est plus vite arrivée que nous fibromyalgiques (maladie non mortelle mais invalidante.).
Dites vous bien que ça peut vous arriver un de ces jours, mais je ne vous le souhaite pas…
lallie a dit
Bonjour,
Fibromyalgique depuis mon premier accouchement il y a 11 ans (et probablement bien avant cela), reconnue simplement depuis 2002 : je n’ai aucun suivi par le corps médical à ce sujet.
J’ai l’impression que cela n’intéresse personne à part moi, bien sûr, car c’est moi qui souffre chaque jour, pas eux.
J’ai moi aussi consulté je ne sais combien de spécialistes différents, essayé différentes sortes de traitement, et au bout du compte, rien que ce mot : probablement fibromyalgique.
Je cite mon médecin traitant : “vous savez, c’est le terme que les médecins emploient lorsqu’ils ne savent pas, ce n’est pas vraiment une maladie.” Je vous laisse méditer ces quelques mots significatifs d’un état de fait.
J’ai été seule pendant très longtemps, jusqu’au jour où j’ai eu un ordinateur et Internet. Maintenant, je peux échanger avec des gens comme moi et surtout je peux enfin avoir des réponses à mes questions. Je trouve que l’on en parle de plus en plus, alors continuons.
J’ai hâte que l’on me propose quelque chose de non nocif à mon organisme et qui ait une action sur les douleurs que je ressens perpétuellement. Il y a sûrement quelque chose à faire, et si la médecine s’y intéressait réellement, nous pourrions avancer dans la formation de nos médecins et spécialistes, la connaissance de la maladie par rapport à la famille et aux amis, la prise en charge du malade, la reconnaissance COTOREP, CPAM, des traitements efficaces sans effets indésirables…
A bon entendeur et bonne journée à mes camarades de douleurs. Nous y arriverons, tous ensemble.
Françoise a dit
Merci à toutes pour vos messages qui me montrent que je ne suis pas la seule à souffrir dans mon coin.
J’ai 43 ans, il y a 10 ans que je souffre, mais seulement 2 ans que la fibro a été reconnue. J’ai été soignée pendant 4 ans pour de la polyarthrite, avec des traitements très lourds et des prises de sang chaque semaine. J’étais crevée et mon estomac en a pris un sacré coup.
Depuis 2 ans, la seule différence est que je ne prends plus que du paracétamol et des gouttes pour dormir une partie de la nuit. Je fais une cure thermale par an : la 1ère m’a fait beaucoup de bien, mais la 2è pas grand chose, alors je réessaie cette année et on verra ; je fais également de l’aquagym une fois par semaine en eau thermale, c’est très agréable mais c’est juste pour adoucir pendant quelques heures.
En plus, je suis agricultrice, métier assez rude malgré la modernisation, avec des poids à porter, de longues stations debout ou à piétiner et surtout le plus mauvais, le tracteur que j’évite au maximum. Je suis obligée de porter une ceinture lombaire, très chaude l’été.
Mon généraliste me dit toujours que tant que je ne changerai pas de profession, j’aurai mal, mais il ne m’a toujours pas trouvé quel genre de travail je pourrais faire, puisque je ne peux pas rester longtemps debout, ni assise. La maladie n’étant pas reconnue, je ne peux pas faire de dossier d’aide pour équiper mon poste de travail afin de m’éviter les tâches les plus pénibles.
Je pense un peux comme Karine : elle parle des chercheurs et moi je crois qu’il faut qu’on attende qu’une femme de ministre de la santé souffre de cette maladie pour qu’on s’intéresse un peu à nous.
En attendant essayons de ne pas perdre courage, pas toujours facile les jours où on souffre beaucoup…
annie a dit
bonjour,
les premiers symptômes sont apparus en 2001 et j’ai été réellement diagnostiquée en 2003. Je suis agent d’entretien à l’Education nationale et viens de passer au conseil général.
En août 2006, j’ai été convoquée pour une n-ième expertise, conclusion : ” il est évident que vu votre état vous ne pourrez plus reprendre le travail. Ne vous tracassez pas les choses vont s’arranger pour vous”. Ce médecin m’a parru vraiment sincère.
Il a fallu attendre 3 mois pour que cette expertise passe au comité médical et au final la réponse a été, “arrêts maladie injustifiés, doit reprendre le travail immédiatement”. Je me suis procurée le compte rendu d’expertise et ce qui y était noté n’avait rien à voir avec ce qui m’avait été dit.
Quelle conclusion en tirer ? Le comité médical aurait-il fait modifier le compte-rendu d’expertise ? Dans ce cas à quoi servent les expertises ? Pourquoi ce simulacre de gestion du problème, ca coûterait moins cher à la sécurité sociale si ils s’en tenait à fibromyalgique = travail sans chercher à comprendre.
Mon état se dégrade progressivement, douleurs, mais surtout une fatigue écrasante qui m’empêche de vivre normalement. Je viens à nouveau de recevoir un avis de non recevoir sur une demande de recours, je vais donc devoir reprendre le travail. Comment, ça je ne le sais pas ?
Vous pouvez donner mon mail si des personnes souhaitent me contacter
celine a dit
Bonjour, moi je suis la seconde fille d’une fibromyalgique depuis de 20ans !
Ma mère, en plus de sa maladie à subi de nombreuses opérations qui n’ont pas arrangé les choses comme descente d’organes et j’en passe !!
Toutes ces operations n’on fait que faire souffrir ma mère car en plus des douleurs dues à la maladie, il y avait en plus les douleurs causées par les opérations.
Ce qui n’arrange pas les choses, c’est que ma famille n’accepte pas sa maladie, car il ya 17 ans ma mere a fait une enorme depression qui l’a conduite à l’hôpital. Mais ma mère a eu la force de s’en sortir grâce à mon père et ma soeur (car je n’étais pas encore là)!
Du coté de mon père : pour eux, ma mère ne fait que se plaindre, elle invente , tout le monde a des problèmes donc ma mère se renferme et se rend malade et mon père par l’occasion aussi ! De plus, à cause de ses douleurs, ma mère ne peut pas tout assumer (maison, travail, vie famillial etc..); mais nous sommes là pour la soutenir et l’aider heureusement, car sinon depuis bien longtemps elle ne serait plus parmis nous!!
Ma mère, depuis mars 2006 , a ete forcée de se mettre en maladie car, étant asistante maternelle, elle restait toute la journée debout, courbée en raison des petite tables, à porter les enfants malgrè ses douleurs!! Mais ma mère n’est pas quelq’un qui se plaint facilement et donc elle a continué à supporter ça, mais, un moment, elle a craqué. Depuis, elle est en maladie car elle n’est toujours reconnue comme invalide !
Tout ça pour dire que la fibromyalgie est bien omniprésent même elle ne se voit pas vraiment. Il faudrait que la science se bouge plus et surtout que les fibromyalgiques soient reconnus en tant que malade et non comme depressif, ce qui fait en quelque sorte partie de cette maladie en raison de la douleur constante.
Martine a dit
J’ai 46 ans et je suis atteinte de cette maladie, car pour moi, c’est une maladie. Ma mère aussi est fibromyalgique.
Il y a des jours où se lever pour aller au travail demande une force mentale énorme. Comment expliquer cela ??
Les mots me manquent tant les maux sont là, présents. Faut-il que toutes les personnes fibromyalgiques aient des cannes, des béquilles pour que les pouvoirs publics se bougent ?? Je dis NON….
Nous devons être reconnus malades, invalides pour certains, mais vivre dignement.
J’ai confiance dans le corps médical, car de plus en plus souvent les docteurs, les kinés, les acupuncteurs, les homéopathes nous comprennent. Il faut que des efforts soient faits au niveau de la sécurité sociale.
Je souhaite à tous et toutes de garder espoir, je souhaite que les choses bougent, parce que nous, nous ne pouvons plus trop bouger.!!!
Nathalie a dit
Merci à tous pour vos témoignages,
J’ais bientôt 49 ans, mariée, et mamie d’un petit garçon de 2 ans 1/2. Hélas,
opérée de plusieurs hernies discales lombaires en 1992 et 1998, de la thyroÏde (totale) en 2000, de 2 phébites, de la vésicule biliaire, d’une ablation de l’utérus, d’une descente d’organes, j’ais 2 hernies cervicales qui ne sont pas opérables…) 2 hernies dorsales idem… Les chirurgiens ne veulent pas les opérer, trop de risque apparement. J’ais aussi une valve cardiaque qui devrait être remplacée, mais j’attend. Je suis suivie actuellement, ( enfin depuis de longue année pour une dépréssion grave. J’ai été opérée de 2 occlusions intestinales. J’ai un pancréas en mauvais état. etc… En 2007, en allant chez mom médecin, car depuis des années, je souffre de toutes mes articulations, j’ais été déclarée fibromyalgique, par un Professeur à l’hôpital. Je ne dors plus ou enfin si avec 6 médicaments. Sans compter ceux pour toutes mes pathologies en tous ( 38+ des gouttes, des sachets, (par jour). Mais rien n’y fais. Mes douleurs je ne les invente pas, je ne peux même plus boire sans tenir un verre entre mes main, ni poser les coudes sur une table, mes genoux et mes chevilles me font très mal, j’ais des maux de tête terrible, plus envie de manger, car la douleur est trop vive, (même sous morphine). Mom mari qui est à la retraite est toujours inquiet, et j’en ai assez de le voir ainsi, j’ais l’impression de lui rendre la vie difficile. L’orsqu’il va au jardin ou à la pêche, il ne reste pas longtemps car il à peur. il à 63 ans. Je me considère comme un boulet pour lui, et moi une inccapable, je ne peux pas faire de ménage, ni à manger, et les courses n’en parlons pas. Je n’y vais pas sans lui, d’abord je ne conduis plus depuis bien longtemps, je ne veux pas être responsable d’un accident. Et je ne peux rien porter. Je suis très FATIGUEE, EPUISEE, à cause de ces douleurs qui ne me quitte pas. je n’ai pas peur de le dire je pleure souvent dans un coin, parceque ce mal me mange la vie et celle de mes enfants. J’ai un petit fils que je n’ai jamais porté dans mes bras. Il dit quand il me voit “Alie” à bobo.
Il faut que cette maladie soit reconnue par la séurité sociale, mais pas comme une maladie mentale, mais une vraie maladie réelle et sérieuse, et non comme une maladie mentale.
Pour tous .
En atendant j’essaie de garder espoir, de me dire qu’il y en à d’autres qui souffrent plus que moi. Je suis en invalidité pour mom dos.
Mes médecins sont persuadé que ma dépression serait dû, à ces douleurs, et je pense que c’est vrai, l’orsque l’ont souffre, le mental en prend un coup. maintenant j’en suis persuadée.
Voilà ma “petite vie” qui espère, toujours. Mais je deviens une loque.
Je voudrais présenter toutes mes excuses, aux personnes qui liront ce texte, car il est plein de fautes, je n’arrive même plus à réfléchir. Je me console concernant mes fautes, ma pharmacienne m’a dit, ” mais madame vos fautes se lisent, mais ne s’entendent pas”.
Faite vite s’il vous plait, (à vous de comprendre la suite…)
Merci et courage à tous.