Communiqués à la presse
Ne crains pas d’aller lentement, seulement de t’arrêter », Confucius
Communiqué de Presse du 25 avril 2007
Le 4 avril dernier, Mme Ségolène Royal nous a fait savoir, en cas de victoire à l’élection présidentielle, que son futur Ministre de la Santé et son équipe recevraient Mme Samia Carole Robert, Délégué Général de Fibromyalgie France, trois jours après le 2ème tour, le dossier ayant été évalué comme priorité de santé par la candidate. Fibromyalgie France, association agréée par le Ministère de la Santé et des Solidarités, a en effet été reçue le 2 avril 2007 au P.S. et le 5 avril 2007 à l’U.M.P. dans le cadre de la « problématique fibromyalgie » qui concerne au moins 3 millions de malades, femmes, hommes et enfants, autant que toutes les maladies rares regroupées (4,5% de la population).
Vous trouverez, ci-joint, en fichier attaché, un résumé de nos entretiens au PS et à l’UMP et un article du Courrier de l’Ouest du 5 avril dernier concernant plus spécifiquement nos questions au Ministre de la Santé sortant, porte parole de M. Sarkozy (nous tenons à votre disposition l’intégralité des procès-verbaux de nos entretiens avec les interlocuteurs du P.S. et de l’U.M.P.)
Nous regrettons de la part de l’U.M.P. :
ü le déni des 5 années d’entretiens et de travail avec le Ministère de la Santé du Gouvernement en place ;
ü le refus du Ministre de la Santé sortant de répondre aux questions qui ont fait l’objet d’une Lettre ouverte au Président de la République (12 janvier 2007) et d’une Lettre aux Parlementaires (22 mars dernier) ;
ü la déconsidération des 3 millions de malades concernés et de leurs proches.
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Le Journal Marianne titrait samedi
« Ce que les grands médias n’osent pas ou ne veulent pas dévoiler ».
Envoyé par mail à la presse le 16 avril 2007
Permettez-nous de vous joindre l’article paru dans le Courrier de l’Ouest qui a présenté en page 2 notre combat depuis janvier 07, ceci afin de nous faire entendre par rapport aux mensonges transmis par le Ministre de la Santé, publiés au Journal Officiel et concernant de nombreux malades (3 millions) : suivi sur http://fibromyalgie.wordpress.com
Or, nous essayons désespérément de faire comprendre que l’on a sacrifié une génération, celle de nos enfants. Nous n’arrivons pas à nous faire entendre sur ce sujet. Pourtant, un consensus international (ci-joint une synthèse) proposait déjà toutes les recommandations afin d’éviter un taux d’invalidité important.
Dissimule-t-on, sous la connotation psy qui nous « colle à la peau », ce que nous savons concernant la réalité de notre pathologie et les pistes toxiques.
Nous en avions d’ailleurs informé, en 2003, le Professeur Mattéi, alors Ministre de la Santé et le Professeur William Dab, Directeur Général de la Santé. Ces informations validées émanaient d’un document interne à l’InVS et à la D.G.S. (informations que nous avons ensuite publiées dans notre livre « Fibromyalgie, les malades veulent comprendre » – Editions Publibook – 01 53 69 65 55).
Que faut-il encore faire pour qu’un journaliste d’investigation accepte d’examiner avec nous le dossier, de nous prendre au sérieux et comprenne que la réalité du problème dépasse largement nos frontières ? A titre d’information, en Europe, 23 millions de personnes seraient concernées par cette maladie, en considérant la prévalence moyenne de 5%.
Nous espérons une réaction de votre part, tout en étant contraints, depuis quelques jours, de prendre d’ores et déjà l’attache de la presse européenne, d’autant que la 14ème Journée mondiale de la fibromyalgie est le 12 mai prochain.
Bien cordialement,
Carole Robert
Délégué Général de Fibromyalgie France
Association agréée au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités
Article du Courrier de l’Ouest – cliquer deux fois sur le lien ci-dessous et faire suivre ensuite…
communiqué du 03 avril 2007 : Les S.D.F. de la Santé reçus à l’U.M.P.
A l’attention des journalistes,
Nous serons reçus, jeudi 5 avril à 15 h 00, à l’U.M.P., dans le cadre du dossier “fibromyalgie”, conformément aux termes du communiqué de presse que nous vous avons envoyé avant-hier et visible sur http://fibromyalgie.wordpress.com.
Pour information, le “courrier-discours” de M. Nicolas SARKOZY, reçu ce jour, ne peut pas nous convaincre. En effet, nous demanderons jeudi des explications sur les points suivants :
1. pourquoi M. Xavier BERTRAND nous a t’il précisé le 24 mai 2006, lors d’un entretien, qu’il lui “avait été expressément demandé de ne pas s’occuper de ce dossier” !
2. pourquoi nous a-t-il alors reçus ? savait-il qu’il ne pourrait pas tenir ses engagements ?
3. pourquoi les réponses du Ministre de la Santé publiées au Journal Officiel, et adressées aux Parlementaires, sont-elles fausses ?entre autres questions délicates sur ce sujet…
(c’est en voulant étayer notre dossier, après l’envoi de notre “lettre ouverte au Président de la République” du 12 janvier dernier, que nous avons “découvert” ces informations).Nous vous remercions de votre regard de journaliste sur ce dossier sensible.
Veuillez croire, Madame, Monsieur, en l’assurance de notre considération distinguée.
Samia Carole Robert
Fibromyalgie France – association agréée au niveau national par le Ministère de la Santé et des Solidarités
communiqué du 01 avril 2007 : IL N’Y A PAS DE 2ème TOUR POUR LES MALADES…
LES S.D.F. de la Santé en colère…
Pour information avant d’être reçus, dès lundi 2 avril 2007, au Q.G. de deux candidats à la Présidentielle
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Pourquoi un tel silence général autour de nos révélations ?
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Pourquoi a-t-on menti aux malades ? et pourquoi le Ministre n’a-t-il pas tenu ses engagements ? (1)
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Pourquoi les réponses aux Questions Ecrites du Gouvernement aux Parlementaires, et parues au Journal Officiel, sont-elles fausses ? (2)
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Pourquoi la Presse ne vérifie-t-elle pas nos sources d’informations également auprès de nous ?
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Qui va s’inquiéter de notre génération d’enfants sacrifiés ?
pas de surveillance épidémiologique par l’I.N.V.S. (J.O.)
pas de travaux de recherche par l’I.N.S.E.R.M. ! (J.O.)
qu’en est-il de l’enquête demandée par le Ministre de la Santé aux C.P.A.M. ? (J.O.)
où est passé le « Plan de Qualité de Vie des personnes atteintes de maladies chroniques » que le Ministre devait présenter bientôt ! (J.O.)
…comme confirmé à Fibromyalgie France, par lettre de son Chef de Cabinet le 1er mars dernier !
Lisez, s’il vous plait, le texte de notre « communiqué de presse » du 23 mars 2007 (3) (pdf)
Donnez-nous la parole afin de vous exposer le texte de 2 pages vous présentant les éléments affirmant qu’une génération a été sacrifiée. Nous tenons à la disposition des journalistes les éléments nous permettant d’étayer nos affirmations.
Nous sommes choqués, voire scandalisés, pour les 3 millions de malades, aujourd’hui S.D.F. de la Santé, qui avaient, avec espoir, cru à ces informations officielles pourtant transmises par les Députés et Sénateurs… (2)
ARGUMENTAIRES : http://fibromyalgie.wordpress.com
alors que le Ministre affirme « J’ai pour habitude de tenir mes engagements car la crédibilité des politiques est à ce prix » ! ? (Quotidien du Médecin – 26/03/07) ;
lire le courrier adressé le 23 mars 2007 aux Présidents du Sénat et de l’Assemblée Nationale, ainsi qu’aux Parlementaires (pdf) afin de dénoncer ce regrettable « constat » ;
un exemplaire de réponse aux Questions écrites concernées (pdf), pour vérification, ainsi que nos « précisions aux Parlementaires » du 28 mars 2007, sont également accessibles sur notre site à « Suivi et R.V. »
voir volet « Communiqué » (pdf)
Contacts :
Samia Carole ROBERT, Déléguée Générale
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communiqué du 18 mars 2007 : SCANDALE AUTOUR D’UN PROBLEME DE SANTE PUBLIQUE IGNORE OU NIE
Tout ce que la presse est en droit de savoir… concernant plus de 3 millions de français
CONFERENCE DE PRESSE
Dans le cadre du “dossier fibromyalgie”, les responsables gouvernementaux nous ont-ils tout dit ? Une génération a-t-elle été sacrifiée ? A-t-on voulu rassurer les malades ou freiner notre combat ? Y a t-il eu volonté d’étouffer le dossier ?
La Déléguée Générale de Fibromyalgie France présentera le combat, mené depuis 6 ans, afin d’alerter les instances nationales sur l’hécatombe de malades diagnostiqués fibromyalgiques concernant plus de 3 millions de malades, soit autant que l’ensemble de ceux atteints de maladies rares (au total 6 000 à 7000 maladies concernées *).
Il est temps que nous puissions dire la vérité sur la réalité de ce dossier et sur la certitude qu’une génération de jeunes vient d’être sacrifiée.
La responsable de l’association exposera les paradoxes et les incohérences du dossier et évoquera les statistiques biaisées. En plus, elle présentera les éléments incorrects transmis par les responsables gouvernementaux et les questionnements qui en découlent.
Ce problème de santé publique, qui touche de plus en plus d’enfants et de jeunes, deviendra bientôt difficile à contourner, l’action de l’association étant maintenant relayée au niveau européen.
Quant à la réalité de cette “non maladie”, un médecin européen, spécialiste de la fibromyalgie et de la prise en charge de la douleur, fera le point sur le volet médical, les pistes de recherche au niveau international, et sur les éléments intervenant dans le déclenchement de la fibromyalgie.
Les journalistes sont ainsi invités à une conférence de presse le vendredi 23 mars 2007 à 11 heures.
version pdf : communique-presse-23-03-07.pdf
Devoir d’information :
Petits mensonges, Grandes vérités !
Sur conseils d’avocats, nous recensons actuellement, parmi nos adhérents, les fibromyalgiques qui seraient disposés à porter plainte contre X.
S’il est besoin de le préciser, nous sommes indépendants tant intellectuellement, que politiquement et financièrement.
« Notre seul combat est la reconnaissance de la fibromyalgie et de ses syndromes associés, ainsi que sa prise en charge. Le malade est le seul objet de nos préoccupations et le moteur de nos motivations. »
Cette page est en cours et sera actualisée dès que juridiquement possible.
Merci de votre compréhension.
Stephanie a dit
Bravo
et bon courage .
Nos maladies qui ne se voient pas sont trop oubliées.
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Merci Stéphanie, je pense que nous nous sommes rencontrées à Orphanet jeudi dernier, n’est-ce- pas ?
Merci des encouragements.
Bon courage aussi,
amitiés de carole
Maryse a dit
Maladie qui ne se voit pas, qui ne se voit pas.. pas trop d’accord, la douleur se voit toujours…
La plupart d’entre nous fonctionnent avec des jours avec, et des jours sans symptomes.. mais regardez bien si vous avez de photos de fêtes où vous êtes allés alors que vous auriez préféré ne pas venir, c’est flagrant..
Le gros problème c’est que la maladie n’étant pas reconnue en France comme handicapante, on n’arrive pas à toujours expliquer, même à nos proches : ‘Je suis vraiment pas bien aujourd’hui, je préfère ne pas venir” alors que la veille encore on pouvait être très content de vivre cette fête..
Merci à Carole et tous les bénévoles de cette association..
à bientôt
Louna0
Jean Pierre a dit
Bonsoir à toutes et a tous,
Mon père est fibro et mes 2 soeurs le seraient aussi.
Je suis d’accord avec vous Maryse cela se voit, mais trop de personnes préfèrent l’ignorer, cela est telement plus facile de fuir le visage meurtri de ceux qui souffrent (exemple flagrant le détour du regard envers la misère qui dort à nos portes et sous nos ponts).
Cela finit même par faire culpabiliser ceux qui souffrent et qui se battent pour continuer encore un peu comme ils le peuvent.
Le pire (meme pour moi spectateur terriblement inutile), ce sont les comportements de l’entourage, par égoisme peut être, qui préfère parfois ignorer, critiquer, éviter, oublier……
“Ca casse l’embiance” ce malade qui malgrès ses efforts de dissimulation laisse tranparaître sa souffrance. On l’oublie; on le laisse dans son coin, quelle tristesse ! Comme l Homme est encore loin de la sagesse !
Comme je regrettes de ne pas pouvoir prendre un peu de leur mal sur mon dos pour le partager et un peu les soulager.
Courage. Merci aussi pour vos proches de continuer même s’ils ne se rendent pas forcément compte de ce que cela représente.
Continuez car le courage c’est vous qui l’avez et chaque jour vous nous le prouvez. Il suffit de regarder avec son coeur pour le voir.
Merci a tous et toutes à Carole et ses bénévoles, et à tous les fibros………..
JP
nathalie a dit
bonjour a tous
Lors de ma dernière visite avec le centre antidouleur, le médecin me demande si je suis malade, invalide, handicapé :
le problème c’est que même notre intellectuel est aussi touché : je vois mal et pourtant ma vue est trés bonne, j’entends mal alors que pourtant j’entends très bien, je ne comprends pas alors que je n’ai jamais eu de souci (enfin j’étais secrétaire), maintenant je me reprends à plusieur fois pour comprendre un article, un livre.
Lire est dur, comprendre est dur, entendre c’est dur, voir est dur.
Ce n’est pas seulement une maladie faite que de douleur : oui je suis malade, invalide et handicapée. Cela dépend du moment, même pas du jour car même une journée peu changer. Finies les fêtes, les anniversaires, les week -nd de balade… et je ne parle pas des vacances.
Je ne conduis plus car je me sens incapable de réagir. Qu’est ce que je suis devenu pour vous ?
Il y a nous et les autres, notre entourage, nos enfants. Cette maladie n’est pas un combat que nous faisons seuls, ni que l’on souffre seul. Oui tous le monde souffre quand quelqu’un est “fibro” car c’est toute une vie qui bascule d’une famillle entière, qui souffre d’une blessure qui dure et dure.
Pour ma part j’en souffre de plus en plus je ne sais pas quand elle va enfin être stable. EVOLUANTE…, soit disant elle ne l’est pas, en plus on ne nous croit pas.
merci à Carole et aux autres bénévoles car pour moi tout ce qui m’arrive de bien est le résultat de leur combat.
claudine a dit
Merci à Jean-Pierre pour son témoignage qui ne peut qu’encourager nous tous fibro car il nous comprend peut-être car il nous voit avec son coeur.
Mon mari s’appelle aussi Jean-Pierre et lui aussi sait voir quand je vais un peu mieux ou un peu plus mal car il me dit que la forte douleur transforme mon visage. Même quand j’essaye de cacher à mon entourage que ça ne va pas, lui le voit de suite.
C’est vrai aussi que je pense que les fibromyalgiques ont beaucoup de courage car selon qu’ils travaillent ou ne travaillent plus à l’extérieur,on essaye toujours de faire le maximum même au ralenti, et malgré la douleur.
Encore ici je me permets de saluer le grand courage de notre carole qui sait toujours garder son humour malgré la douleur. De plus, nous autres fibros, nous avons beaucoup d’humour en général, ça nous aide sans doute à tenir le coup face à toute cette injustice, à l’incompréhension d’une partie du corps médical qui ne se gène pas de nous humilier.
Allez j’arrête pour ce soir et encore merci à vous jean-pierre
gros bisous à tous
claudine
virginie a dit
Je suis agee de 36 ans et je suis atteinte de la fibro depuis deux ans. Tous les jours les douleurs sont de plus en plus penibles.
Je suis commercante, mes heures de travaille sont au maximum de 13 heures tous les jours, vous imaginez ce que j’endure , la fatigue, le stress, le mal dans tous les articulations toute la journée sans compter le travail à la maison le soir après une longue journée comme ça.
il faut avoir le moral. Tous les traitements que j’ai eus jusqu’a présent ne font aucun effet , alors quoi faire subir le mal mais jusque quand ?
Je ne peux pas m’arrêter de travailler, mon concubin serait tout seul et s’il tombe malade on n’aurait plus qu’à fermer la boutique et les années travaillées pendant 9 ans ne nous auront servi à rien. Alors, si toutefois il y avait une solution à notre maladie…
Alors s’il vous plait faites quelque chose pour nous afin d’essayer d’assouplir notre douleur quotidienne, ainsi que celle du moral qui celui là est très difficile à gèrer.
Merci de lire ce message car il faut être dans ce cas pour comprendre car c’est une maladie pas bien comprise et pas toujours interprêtée comme il le faut.
Nous souffrons, mais ceux qui nous entourent aussi moralement.
Josette a dit
Je suis fibromyalgique reconnue depuis environ 1995. On m’a traitée de névrosée. On m’a donné des antidépresseurs à tuer un cheval.
Le hasard m’a conduite dans un centre antidouleur et mon premier séjour a amélioré mon état pendant 3 ans, puis 1 ans, puis moins. Mais cela m’a quand même permis d’être entendue de mon entourage.
Avant, les examens étant toujours négatifs et quand je me plaignais, la réponse était: “puisque tu n’as rien, ou alors, moi aussi j’ai mal! . Je me sentais abandonnée. maintenant on me croit et cela me réconforte. C’est très important. mais je vis au ralenti.
Je plains énormément les jeunes, moi j’ai quand même 77 ans passés.
Je soutiens tant que je peux les jeunes que je rencontre au cours de mes séjours en cure ou autre, et ils recherchent ma présence car ils ont besoin d’être écoutés et entendus. Nous correspondons et ils sentent qu’ils ont mon amitié. Les échanges entre malades sont importants pour le moral.
merci Carole.