ENTRETIENS au QG de Ségolène Royal et de Nicolas Sarkozy
Nous vous présentons, en toute objectivité et neutralité, les éléments concernant nos entretiens aux deux QG (le présent et non le conditionnel est utilisé mais il est clair que cela suppose l’élection du candidat). Pour information, nous avons remis le même dossier à nos deux interlocuteurs.
ENGAGEMENTS du Professeur Thierry PHILIP, notre interlocuteur au niveau du Parti socialiste :
Les engagements qui ont été pris l’ont été après discussion entre les deux parties (Parti socialiste et Fibromyalgie France) concernant les priorités du dossier. L’entretien a donné lieu à deux demandes prioritaires de notre part et à cinq propositions du Professeur PHILIP. Ce dernier a eu ensuite un entretien avec Mme Ségolène ROYAL, le 4 avril dernier, concernant notre dossier. Il nous a confirmé ses engagements au terme de cet entretien avec la candidate.
Ainsi, Mme Ségolène ROYAL a proposé que son futur Ministre de la Santé et son équipe ministérielle reçoivent Fibromyalgie France aussitôt après les élections. En effet, dans le cadre de nos demandes prioritaires, nous avons fourni un dossier et des argumentaires précis afin de faire prendre conscience du réel problème de santé publique que représentent les 3 millions (au moins) de malades, et notre inquiétude concernant les enfants fibromyalgiques. M. le Professeur Philip a donc confirmé son engagement à ce que nous soyons reçus très rapidement.
Le Professeur PHILIP ayant évalué la situation, nous avons pu aller tout de suite à l’essentiel. Ainsi, nous nous sommes mis d’accord, après discussion, sur la nécessaire “remise à plat” urgente de tout ce que nous savons sur le plan du diagnostic, de la réelle connaissance du sujet par les professionnels de santé, la formation du corps médical, les traitements, la prise en charge sociale, médicale, la recherche clinique. Cette remise à plat est envisagée dans le cadre d’un partenariat avec Fibromyalgie France.
La troisième partie concernait la recherche fondamentale, qui, en dehors des propositions faites par l’Académie Nationale de Médecine, concernent 11 pistes de recherche (remise par nos soins d’un sommaire des items concernés). Les pistes étant trop nombreuses, une proposition sera faite par Fibromyalgie France “pour gagner du temps” ou plutôt “rattraper le retard”.
Ensuite, toujours dans le cadre de la recherche, le Professeur PHILIP a proposé, dans les meilleurs délais, de faire le point sur la recherche fondamentale et clinique en France (nous avons donné notre avis sur le sujet – voir notre lettre aux Parlementaires).
Enfin, le Professeur PHILIP proposait d’ores et déjà de contacter deux équipes de recherche, d’une part dans le cadre de la santé publique et, d’autre part concernant une nouvelle piste de recherche (équipe de chercheurs hors frontières disposant d’un budget conséquent pour mener cette étude).
(résumé de 7 pages de compte-rendu par conséquent nécessairement non détaillé)
ENGAGEMENTS de Mme Chantal JOUANNO, notre interlocuteur à l’U.M.P. :
Nous ne pouvons pas vous en dire plus compte tenu qu’aucun engagement n’a été pris entre les deux parties (U.M.P. et Fibromyalgie France) au cours de l’entretien. Par ailleurs, notre compte rendu n’a pas été validé par notre interlocuteur ou par le candidat de l’U.M.P.
1. LE PROFIL DE NOS INTERLOCUTEURS :
Le profil de l’interlocuteur proposé par la candidate du Parti Socialiste correspondait parfaitement à nos attentes car fortement impliqué dans le domaine de la santé (voir détails dans le volet “rendez-vous au QG de Ségolène Royal”)
En revanche, la personne désignée par le candidat de l’U.M.P. découvrait le dossier et nous recevait en tant que chargée des relations avec le public (voir détails dans le volet “rendez-vous au QG de Nicolas Sarkozy”)
2. LE DEROULEMENT DE L’ENTRETIEN :
Le responsable du Parti socialiste a posé des questions pertinentes afin de proposer déjà des solutions, dans un esprit de partenariat. 5 propositions concrètes, permettant de faire avancer le dossier très rapidement, ont été discutées et approuvées par les deux parties.
En revanche, concernant l’U.M.P., nous avons dû, à nouveau, répéter et expliquer à la base ce qu’est la fibromyalgie : en effet, notre interlocuteur pensait que notre maladie se soignait bien car “il suffisait d’opérer et tout était parti”… Elle parlait de “fibromes”…
Un rendez-vous “purement informatif” ! Ainsi une grande déception pour nous, d’autant que le Ministre de la Santé et des Solidarités sortant aurait dû connaître le dossier puisque nous avons été reçus le 24 mai 2006, à sa demande…et nous lui avons alors remis un dossier conséquent (voir par ailleurs la page “institutions” sur http://associationfibromyalgie.wordpress.com )
Nous n’avons pas le sentiment, de fait, qu’il s’agit d’une priorité de santé publique pour le candidat de l’U.M.P.
Notre interlocuteur ou les responsables de l’U.M.P. n’ont pas validé le compte-rendu de notre entretien. Par ailleurs, nous n’avons pas obtenu de réponses aux différentes questions posées au Ministre de la Santé et des Solidarités sortant.
Il nous est difficile, malgré la neutralité politique que nous avons toujours affichée, de rester indifférents ou insensibles à ce constat.
8 commentaires
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jean-jacques a dit
je n’avais pas encore décidé à qui donner ma voix.
mais là, c’est clair!
je sais pour qui je vais voter maintenant
jjacques
patrice a dit
je suis de tout coeur avec votre action, vu que la femme de ma vie est atteinte de cette maladie.
Je me sens concerné par cette maladie, rien que pour pouvoir l aider a supporter cette maladie , je veux pouvoir vous aider
merci pour ce que vous faites pour pouvoir faire reconnaitre cette maladie
merci a vous
mamiezezette a dit
je vais me faire huer mais tant pis
Madame Ségolène Royal promet beaucoup de chose
ça ne lui coute rien elle n’est pour le moment que candidate
mais je ne l’ai jamais entendu expliquer comment elle allait financer ses promesses
donc je suis très prudente quand à ses promesses
je préfère quelqu’un qui reste prudent, à quelqu’un qui promet tout
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Réponse à Mamiezezette,
Non Madame, vous n’allez pas vous faire huer car vous pouvez bien entendu faire entendre votre avis. De même que nous aurons la liberté de vous donner notre opinion.
Nous pensons que vous avez interprété notre synthèse comme un jugement et non comme un « constat ».
Pourtant, notre synthèse porte essentiellement sur la « teneur et la qualité » de nos entretiens au P.S. et à l’U.M.P., et ce en toute objectivité.
Permettez-nous alors de vous demander d’aller jusqu’au bout de votre raisonnement et de voir la page « Institutions » sur notre site général http://associationfibromyalgie.com
Vous verrez ainsi que nous avons été reçus au Ministère de la Santé (conseillers techniques, Directeur Général de la Santé, Ministre de la Santé et des Solidarités à sa demande), Ministère de la Recherche, Sénat, audition à l’Assemblée Nationale, Institut National de Veille Sanitaire, entre autres…. et avons à chaque fois présenté largement la fibromyalgie et fait des propositions constructives accompagnant un dossier exhaustif.
Les conclusions qui en sortaient alors nous conduisaient à faire confiance et croire sincèrement nos interlocuteurs, c’est-à-dire le Gouvernement en place depuis 5 ans.
Relisez bien les pages consacrées à la synthèse et aux deux rendez-vous. Les faits parlent d’eux-mêmes et nous nous permettons d’insister pour dire qu’il n’est pas simple de rester neutres après tant d’années d’investissement bénévole ignoré.
Lisez également la lettre aux Députés et Sénateurs du 22 mars 2007. Nous parlons bien d’engagements ou promesses… qui n’ont pas été tenus.
La teneur du rendez-vous à l’U.M.P. était hélas un déni absolu de ce travail mené par notre association pendant 5 ans pour le bien des malades.
Carole Robert
elizabeth a dit
bonjour à tous et à toutes,
Merci Carole pour votre dévouement !!!! et votre courage !!!
Les bonnes nouvelles font plaisir. est-il possible de connaître les 5 propositions concrétes ?
Ce professeur qui vous a reçu est un personnage intelligent, qui prend le temps d’écouter, et promet d’agir, pourquoi ne pas y croire !! quel est notre souhait ?
Alors continuons de nous battre, non seulement pour nous, mais lorsque l’on sait que cette maladie touche des sujets de plus en plus jeunes, n’y a-til pas urgence ? alors continuons, et remercions ce premier élan..
allez bon courage
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Bonjour Elizabeth,
Je vous copie ce que nous avons mis en introduction du volet “RV et suivi” :
SUIVI AU NIVEAU DES COURRIERS : pour information, nous avons choisi la transparence dans le suivi de cette action nationale. Cependant, il ne nous appartient pas de publier les réponses des différents interlocuteurs sans leur accord. Ensuite, nous avons pour principe de transmettre le suivi d’une action lors de sa validation. Nous vous invitons ainsi à regarder régulièrement cette page de ce blog où nous informerons de ce suivi dès lors que cela sera possible. Nous vous remercions de le comprendre.
puis à la fin du volet “R.V. au QG de Ségolène Royal) : (Ce compte-rendu d’un entretien constructif, pendant lequel nous avons pu évoquer largement la “problématique fibromyalgie”, est un document officiel qui demeure toutefois un document interne à l’association et nous ne pouvons vous transmettre que les thèmes discutés. Nous vous remercions de votre compréhension et surtout de votre confiance.).
Nous tenons à ce que les règles soient applicables à tous et identiques pour tous. Nous garderons cette démarche que nous avons appliquée depuis 6 ans. Cela garantit notre crédibilité.
Vous devez bien comprendre, Elizabeth, les raisons pour lesquelles nous ne publions pas ces engagements, dans l’immédiat, conformément au fonctionnement de l’association : il ne s’agit pas de cacher quoi que ce soit, ou bien de vous “laisser en attente” mais bien de respecter, tout simplement, certaines règles de “fonctionnement”. Le Professeur qui nous a reçus a validé l’intégralité de nos entretiens et ses propositions vont dans le sens de nos demandes : les 5 propositions ont été faites, dans un esprit d’échange, après évaluation de l’ensemble des priorités de ce dossier.
Dès que nous serons en mesure de vous en informer – d’ailleurs comme nous l’avons toujours fait dans le cadre de nos activités – voir sur http://associationfibromyalgie.wordpress.com nos actions : institutions, presse, autres associations, fonctionnement interne…, nous publierons ces informations.
Merci de votre confiance.
carole robert
guy a dit
Bonjour à toutes et à tous,
Il y a deux choses qui me semblent ressortir selon moi de ces derniers évènements:
1- A propos de la coordination des actions, mon sentiment sur tout ce je peux lire de-ci de-là…
les efforts (à bien considérer) de Carole comme ceux de toutes celles et tous ceux qui oeuvrent en commun ou non , en France (et aussi en Belgique) au travers de leur maladie ne devraient pas se transformer en sujet polémique de quelque nature que ce soit. Bien que les divergences de vue sur les méthodes et les moyens se comprennent parce que chacun à tendance à penser à son niveau de compétence, il serait bien de tirer dans le même sens comme chacun souffre pour les mêmes raisons. Ce serait tellement moins déprimant et fatiguant et il y a tellement de bonnes volontés bien compréhensibles qui ne demandent qu’à s’exprimer.
2- A propos des interlocuteurs-décideurs.
Chacuns des politiques de droite et de gauche ont fait des choses bien et des choses pas très bien. Les intérêts défendus par les hommes politiques doivent se comprendre sur un plan diplomatique et, en ce moment, notre espérance n’est-il pas d’avoir une personne influente au niveau médical pour avoir une complémentarité importante dans la compréhension de la fibromyalgie et dans l’acceptation de sa reconnaissance.
Bien sûr, sans le temps, qui paraît long à beaucoup, et sans notre bonne volonté rien ne sera possible.
Ainsi va la vie. Quand le malade doit se défendre contre vents et marées il doit bien retenir la leçon de l’entraide.
Jennyfibro a dit
Sur la synthèse de vos entretiens au QG de Ségolène Royal et de Nicolas Sarkozy, je ne suis pas surprise des résutats mais je croise les doigts pour que cela soit Ségolène qui soit présidente car je sais qu’elle agira pour tous ceux qui sont gravement atteints, malades, handicapés par cette très grave maladie.
Au plaisir de vous relire et mes amitiés
Jenny
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