Prenez la parole
Aurorisez-nous une note d’espoir pour maintenir le combat :
« Il te restera toujours tes rêves pour réinventer le monde que l’on t’a confisqué », Yasmina Khadra
Vous pouvez, ici, témoigner, dans le cadre de la fibromyalgie, en dehors des différents onglets proposés sur ce blog.
La fonction première de ce blog étant prioritairement de faire connaître notre action nationale, et en toute transparence son suivi, cette page est un lieu où vous pouvez apporter votre témoignage. Cependant, il ne peut pas s’agir d’un forum de discussion à proprement parler, la gestion en serait trop lourde. Pour mémoire, nous sommes tous malades et bénévoles.
Merci de votre compréhension.
ATTENTION !!! Continuez de témoigner. Cependant, pour des raisons de disponibilités, nous validerons vos témoignages dès que possible – il y en a plus de 65 en attente… n’oubliez pas que nous avons aussi une fibromyalgie… nous n’y arrivons plus ! merci de le comprendre…
Comprenez par ailleurs que nous ne pouvons pas répondre aux demandes individuelles, ce blog étant dédié à une “Action Collective” afin de faire connaître notre maladie et ses conséquences au niveau familial, social et professionnel. C’est dans une démarche groupée, parlant au nom de tous, que nous pourrons avancer.
Nous avons plusieurs entretiens programmés dans les semaines à venir et actuellement nous devons ménager autant que possible notre temps et notre énergie. Merci de le comprendre.
Sachez, par ailleurs, que nous respecterons la net-etiquette concernant tout message agressif, discriminatoire ou diffamatoire à l’égard d’un tiers, en ne publiant pas ce type de message.
Nota : pour information, votre e-mail ne sera pas visible.
41 commentaires »
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marie françoise a dit
fibromyalgique depuis de nombreuses années, je suis confrontée au quotidien par l’incompréhension t la suspicion de l’entourage tant familial que professionnel et le dubitatisme voire la suffisance de certains médecins dits spécialistes. Je souhaite que vos actions aboutissent pour une vraie recherche, une reconnaissance. Merci pour votre combat.
Amicalement
martine a dit
pouvez vous me dire ou consulter à l’étranger en europe ?puisque semble t-il cette phatologie y serait mieux prise en charge;
j’ai également vu sur le web une clinique au canada qui propose un traitement sur 3 semaines
qu’en pensez vous ? en avez vous eu des échos favorables ou est-ce une fumisterie?
je souffre de plus en plus et j’aimerais trouver un moyen de m’améliorer à défaut de guerrir. merci de votre réponse et de vos actions pour ameliorer notre sort.
martine
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Bonsoir Martine,
Nous transmettons votre demande à un médecin et vous tenons au courant.
Cependant, permettez-nous de vous demander comment a été posé votre diagnostic de fibromyalgie. Par élimination des pathologies entraînant douleurs et fatigue chronique ?
Il ne nous est pas possible de répondre concernant cette clinique. Il est clair que des avis divergent toujours. Il serait intéressant de savoir quel type de traitement ils proposent ?
Il existe en France des Centres anti-douleurs qui proposent une prise en charge globale de la douleur.
Pouvez-vous nous préciser dans quelle région vous habitez que l’on puisse vous aider dans votre recherche ?
Toutefois, votre réponse, qui sera alors plus personnelle, ne sera pas plubliée. Merci de le comprendre.
Vous pouvez aussi nous écrire directement à fibromyalgie.france@wanadoo.fr.
Cordialement,
CSR
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Témoignage écrit d’Anne-Marie (qui n’a pas internet et nous autorise à citer quelques extraits) :
“Tellement fatiguée, j’ai beaucoup de mal à entreprendre cette lettre, que je remets d’écrire chaque jour (je suis obligée de le faire par étapes), tellement de mal de me souvenir de bien des choses.
Bien que trop âgée pour espérer voir la fin de mes ennuis qui datent de l’adolescence, ne connaissant que trop les douleurs et souffrances endurées, si je pouvais participer à ce qui pourra éviter à d’autres ce chemin de croix, j’en serais heureuse. C’est mon but.
Pour moi devant avoir recours à une aide ménagère, cela m’avait été accordé pendant 5 ans avec une particupation de la Sécurité sociale. Depuis un an cette aide m’a été supprimée et je dois payer entièrement les heures, ce qui fait un gros trou dans ma petite retraite, et me fait renoncer à certaines médecines alternatives. Pourquoi cette décision ? Mon état ne s’est pas amélioré, au contraire. Peut-être là aussi y-a-t-il quelque chose à faire ?
Je suis empoisonnée par trop de médicaments allopathiques mais je suis obligée d’y avoir recours.
Là où je vis, rien à espérer, aucun contact, c’est d’ailleurs préférable.
Je termine en souhaitant à tous les fibromyalgiques une très prochaine amélioration de leur santé et de leurs conditions de vie.”
Anne-Marie
claudine a dit
bonjour à tous et surtout merci à toi Carole de te battre autant pour nous ainsi qu’à tous ceux qui t’aident.
Quand je lis tout ces commentaires,je me retrouve car j’ai l’impression de tourner en rond,le rumathologue qui me suit paraissait bien et maintenant,il me fait des injections de cortisone tellement la douleur est intense mais sans aucune humanité et mon moral est à la baisse.
J’ai toujours été une battante mais là je suis complétement désespéreé car je n’ai plus aucune période de répit malgré le traitement lourd que j’ai.
De plus personne n’essaye de voir s’il n’y aurait pas un autre probléme derriére tout celà.
Toujours est-il que je viens d’avoir 50 ans et que depuis 5 ans que je suis diagnostiquée je suis toujours au fond du tunnel.
Je suis aussi trés déçue car ici dans ma région, j’ai fait suivre la lettre ouverte au président au plus de monde possible et personne n’a l’air de vouloir donner de réponses.
Bon courage à vous tous et surtout à toi carole qui comme toujours sait nous redonner un peu de beaume au coeur par toutes les actions que tu entreprends.
Evelyne a dit
Juste un petit mot pour dire :
BRAVO et MERCI
à Carole et aux autres bénévoles…
Ca bouge, c’est FORMIDABLE !!
CHAPEAU
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Bonsoir Claudine et Evelyne,
Merci pour votre témoignage.
Que dire sinon courage.
Merci aux adhérents de leur fidélité.
carole
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
… mais, ça ne suffit pas !
carole
béatrice a dit
j’ai 38 ans, 2 enfants et depuis 3 ans je ne passe pas un jour sans ressentir des douleurs dans mon corps, auxquelles s’ajoutent des crises plus ponctuelles et terriblement douloureuses.
Alors, dans ces moments là, je suis fatiguée de vivre.
Je sais plus comment ça fait de ne pas avoir mal….
nathalie a dit
Bonjour et merçi de pourvoir donner autant d’information que possible sur cette maladie.
Il est difficile de lire tous ces témoignages et je me dit que tout ceci est peine perdu.
Je me rends à l’évidence. tout a changé pour nous, mais rien va changer!!!
Toutes ces batailles que vous menez j’ai le sentiment que ce sont des pierres blanches dans un immence océan sans écho et laissant encore beaucou d’années à venir avant que cet étendu soit rempli de ses pierres afin d’être entendu, soutenu.
Surtout apaisez toutes ces douleurs qui paralysent une vie, sa propre vie et celle qui l’entourage.
claudine a dit
chére béatrice,
comme je te comprends quand tu dis que tu es fatiguée de vivre et que tu ne sais plus comment ça fait de ne pas avoir mal car c’est malheureusement notre réalité à nous fibro,en plus lorsqu’on a encore des enfants à s’occuper c’est encore plus dur.
Moi ce n’est plus le cas puisque mes 3 enfants sont grands et ont leur propre vie,ce qui ne empêche pas de me tracasser souvent pour eux car la vie est de plus en plus dure.
Essaye de te battre pour tes enfants et fais-toi aider si tu le peux,garde courage car il le faut,moi quand mon moral est au plus bas ,je me dis qu’il y a encore pire que moi,c’est une façon de continuer à avancer,gros,gros bisous et j’espére qu’on trouvera bientôt comment nous soulager,ça serait déjà beaucoup claudine
dominique a dit
Merci Carole pour ton dévouement, ta détermination, ta capacité d’écoute.
Merci de nous réconforter à tout moment même quand toi aussi tu es au plus mal.
Ne jamais baisser les bras pour continuer notre combat. CONFIANCE !
Gros bisous
DOM’
emmanuelle a dit
bonjour j’ai 38 ans je suis atteinte de la fibromyalgie depuis 3 ans.
Au debut, je n’ai pas été prise au serieux, les médecins pensaient que j’étais dépressive.
J’ai vécu des moments trés difficiles et je continue à souffrir.
J’ai depuis quelques mois un traitement qui me permet de vivre dans des conditions quasi normales, mais il m’arrive encore d’être trés fatiguée.
Le plus dur reste la non reconnaissance des gens et les non-dits.
Il serait temps que l’on nous prenne au serieux et qu’enfin la fibromyalgie soit reconnue.
A tous les gens qui vivent comme moi cette maladie je dis courage
viviane a dit
Bonjour,
J’aimerai apporter une information importante concernant la fibromyalgie.
J’ai été reconnue fibro en 1981 et je suis à un stade où tous les points douloureux diagnostiqués, sont présents chez moi. J’ai beaucoup de tendinites, cruralgie etc… mais je voulais vous dire que depuis que je me suis réinscrite à la piscine mon état s’est dégradé surtout au niveau cou épaule bras poignet.
Je viens de faire le rapprochement avec mon ostéopathe où, à l’époque où j’allais à la piscine toutes les semaines, j’avais été platré bras, dos pour mettre au repos les articulations. Je n’ai jamais fait le rapprochement avec la piscine, mais maintenant, mon osthéopate se pose des questions quant à la pollution éventuelle de l’eau de piscine…
Bon courage et bonne continuation pour la lutte de la reconnaissance de nos droits.
Bien amicalement.
Viviane
marie a dit
Moi aussi je dis courage et il en faut. J’ai été diagnostiquée fibromyalgique voila + de 7 ans.
Nous passons pour des malades imaginaires, autant avec les médecins que les proches. C’est dur et en + mon mari a été transplanté cardiaque. Il a un traitement lourd avec beaucoup de problèmes liés aux médicaments.
Mes enfants habitent très loin de chez moi et je suis souvent seule avec mes douleurs et ma déprime.
Je me dis qu’il y a pire, mais c’est dur quand même …..
Amicalement et espérons que ca bouge.
Marie Claude
dominique a dit
Fibromyalgique depuis des années et atteint de pathologies
de la colonne vertébrales et des 4 membres ayant amené
récemment à une opération des cervicales.
Je m’étonne que cette maladie soit presque toujours associée au genre
féminin et je dois dire que je vis d’autant plus mal cet état
que je n’ose pas le dire parce que je suis un homme.
J’apprécie votre aide et votre dévotion et je souhaite bon
courage à TOUTE et à TOUS pour cette aventure doulou-
reuse..
Amicalement, dominique
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Bonjour Dominique,
Et merci de votre témoignage en tant qu’homme…
Nous avons des hommes fibromyalgiques parmi nos adhérents, et peut-être se manifesteront-ils !
Nous savons combien il est plus difficile pour eux de s’exprimer car cette maladie entraîne des incapacités physiques lourdes et difficiles à vivre aussi … quand on pense aussi au regard des autres si un homme ne peut plus assumer son quotidien.
Je vous transmets un article paru récemment dans la presse régionale, que nous avons envoyé à nos adhérents par mail, et qui est le témoignage d’un homme fibromyalgique.
Bien à vous,
carole
karine a dit
Bonsoir a toutes et a tous !
Je viens de lire tous les témoignages et ç’est réconfortant de voir que je ne suis pas seule.
J’ai 32 ans et une petite fille de 5 ans , je souffre depuis une dizaine d’années maintenant mais le diagnostique est tombé il y’a seulement quelques mois.
J’ai deux fois par semaine des séances de balnéothérapie et ça soulage un peu lorsqu’on est dans l’eau chaude , un traitement assez lourd et parfois je suis épuisée tant la fatigue , les douleurs et l’imcompréhension de beaucoup de médecins qui ne connaissent pas du tout la fibromyalgie et qui nous mettent dans la catégorie dépression nerveuse !!!
Je vous souhaite a tous et toutes beaucoup de courage , j’espère que l’on nous trouvera un traitement assez rapidement pour que notre quotidien puisse s’améliorer .
Un grand merci a carole pour son combat et tout ce qu’elle fait pour nous tous !
Amicalement
Karine
Nicole a dit
Je souffre de fibromyalgie, détectée très vite, une chance, et je vais beaucoup mieux grâce au traitement par la morathérapie, onéreux, long, mais efficace sur les douleurs de la fibro.
D’autre part, j’ai été surprise tout récemment de voir que mes douleurs ont été durement réactivées à cause d’un vaccin du “tétanos”.
Ayez confiance, on peut être active avec la fibromyalgie, des crises certes, mais beaucoup mieux gérables maintenant.
bon courage à vous toutes et tous.
Nicole de PARIS
joelle a dit
Bonjour
Bravo et Merci pour cette lettre ouverte au président de la république.
J’aimerais savoir d’où viennent les chiffres donnés quant aux personnes atteintes de fibromyalgie ?
Diagnostiquée par plusieurs spécialistes (rhumatos, neuro, réeducation fonctionnelle, homéos etc) depuis 5 ans, je suis en CLD en ….psychiatrie car la fibro est niée par mon généraliste et mon administration !
Combien sont dans mon cas ?
Pour avoir discuté sur plusieurs forums, j’ai pu constater que la majorité des ” malades” sont répertoriés en psy….Alors, combien ya t’il vraiment de personnes atteintes en France ? Comment faire pour le savoir ?
“Le point ” en janvier 2006 donnait 600 000 français fibros
“le Figaro” mai 2006 donnait 3% de la population française
aujourd’hui, le ministre de la santé reconnait 4,5 %
….dans quelques mois ce sera peut être 6%, voire 10%…quand les généralistes et la médecine du travail croiront enfin que nous ne sommes pas des malades mentaux….
Je vous souhaite à tous bon courage et de trouver un traitement allopathique ou homéopathique qui vous soulage un peu .
Joëlle
laurence a dit
Merci pour tous vos témoignages mais ca ne me rassure pas pas de voir de plus en plus de gens concernés.
Moi j’ai 39 ans et depuis presque 4 ans je souffre de plus en plus. Je n’en peux plus surtout que j’ai 5 enfants à la maison.
J’en ai marre des traitements médicamenteux surtout des effets secondaires.
Là, aujourd’hui, j’aimerais qu’on m’empute du bras droit, de l’épaule et de cette fatigue qui n’en finit plus.
Carole MERCI pour tout On attend tellement le comprimé MIRACLE.
Merci pour votre travail et ce que vous faites pour nous j’aimerais tellement vous aider, moi qui étais coquette, toujours à la mode, mes enfants étaient tellement fiers de moi .
Maintenant je suis là dans le fauteuil (une loque).
Merci pour tous vos témoignages et de votre aide. A bientôt.
martine a dit
Je garde l’espoir de voir les choses bouger.
Déjà grâce à votre action, les choses bougent un peu depuis ces deux dernières années.
Merci de tout coeur pour votre travail et je ne peux qu’être admirative pour votre dévouement.
De mon côté j’essaie de faire connaître notre association à tous les malades que je rencontre afin de leur redonner de l’espoir et le goût de vivre malgré les douleurs. Merci encore.
Guy a dit
Bonjour à toutes,
Eh! oui, je suis un homme ( de 58 ans) et je partage vos problèmes depuis 30 ans environ. J’ai appris qu’il y avait plus de femmes concernées par cette maladie. Je connais personnellement des femmes souffrant de fibromyalgie avec lesquelles nous avons déjà parlé de la non-reconnaissance médicale.
Je viens de découvrir ce site et ceux qu’ils proposent dans sa liste de liens. Je suis comme vous, ignoré de mon médecin qui veut me prescrire des anti-dépresseurs que je refuse à chaque visite.
Aujourd’hui, je vais adhérer avec un tout petit espoir pour moi-même et un grand espoir pour un de mes enfants qui me semble connaître les premières douleurs fibromyalgiques.
Il va de soi que mon inscription permettra peut-être aux personnes que je connais de souscrire également.
En attendant, je remercie les animatrices et animateurs de ce site pour leur courage et l’amour qu’elles et ils apportent.
Bien à vous.
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Merci Guy,
Oui effectivement, pour pouvoir vivre au quotidien avec la fibromyalgie il faut un peu d’humour et beaucoup d’amour…
Et garder confiance, croire en ce combat… pour tous… surtout pour ceux qui n’ont plus cet humour et cet amour.
Merci de votre témoignage d’homme. Nous savons qu’ils existent aussi mais ne se manifestent pas beaucoup.
Bien à vous,
carole robert
nathalie a dit
bonjour ,
moi ca fait trois ans que j’ai appris que j’avait une fibromyalgie
et trois ans que je me demande si un jour ont sera reconnus
comme malade et non pas folles.
J’ai quatre enfants , eux ne comprennent pas pourquoi je suis comme ca et qu’ontne me soigne pas.
J’ai 25 ans et mon mari continue à me dire qu’à mon âge
je ne peux pas être comme ca et que je fais un peu de cinema.
Là , oui , je commence à devenir folle.
Il faut vraiment que cela change .
Merci à ceux qui nous comprennent.
sophie a dit
bonjour
j’ai cette maladie depuis des années, vivre avec c’est une chose mais pour l’entourage, la famille ce n’est pas evident.
Heureusement j’ai trouvé des médecins qui connaissent et j’ai pu comprendre cette maladie.
Je regrette que les medias, journeaux, medecins… ne s’intéressent pas assez à cette maladie.
Depuis peu j’essaie un nouveau medicament qui vient de sortir (à base de plantes) mais hélas pas remboursé.
Courage à toutes les mamans comme moi qui font souvent bonne figure pour nos enfants et l’entourage.
Ma philosophie ” profiter quand ça va”.
Martine a dit
Bonjour
Je vais avoir 50 ans et depuis quelques années je souffre de fibromyalgie. C’est mon rhumatologue qui m’a parlé de cette maladie. Le diagnostic a été approuvé par mon médecin traitant. Je souffre, tous les jours, j’ai mal partout.
Depuis une semaine, c’est le côté gauche de mon corps qui me fait souffrir avec des douleurs violentes dans les jambes qui me réveillent la nuit
Je n’ose plus en parler à mon mari qui est adorable, mais il ne comprendrait pas.
Je suis en arrêt de travail en ce moment car j’ai été opérée il y a un mois et demi d’une hystérectomie
Je redoute le moment où je devrai retravailler.
J’ai peur de l’avenir
Merci de vos témoignages
elizabeth a dit
fibromyalgique depuis 11 ans, je suis contente de voir tous les articles et émissions de radio, portant à éclairer l’entourage concerant les diffucutés rencontrées au quotidien. depuis trop longtemps, trop d’erreurs !!
non, nous ne sommes pas psy, non nous ne disons pas de mensonges pour chercher à nous faire plaindre.
OUI , nous souffrons, OUI,nous souffrons de l’indifférence, OUI nous souffrons de manque de considération, OUI nous sommes en situation précaire, car nous ne pouvons pas travailler normalement, OUI cette maladie est un handicap au quotidien, OUI nous aurions besoin d’avoir une aide à la maison pour les tâches quotidiennes.
Les douleurs diffuses concernent non seulement les articulations mais les mains, les coudes, les maux de tête, les lassitudes, le syndrome sec des yeux, la peau sèche, les mauvaises nuits …. la liste est longue.
mon medecin traitant est quelqu’un de TTTTTTTrès bien !!! elle me comprend et m’écoute, mais pas de traitement très efficace à long terme.
alors, à quand la reconnaissance de notre maladie
à quand, enfin une attribution de pension digne de vivre convenablement
I a dit
bonjour à tous
j’ai 44 ans, 4 enfants et je galère. Je viens de découvrir votre site et je suis rassurée de voir que je ne suis pas seule mais paniquée car il semblerait qu’il y a une évolution .
Je le constate moi-même les douleurs me rongent mais l’entourage à tendance à l’oublier. Quant à une partie de la famille, elle pense que je simule. Je suis fatiguée, mais j’ai une volonté de fer.
Je refuse d’être aidée sinon c’est le début de la fin. S’il y a quelque chose à faire pour faire bouger les choses et que cela est dans mes compétences je suis prête car en plus étant mère au foyer et ne faisant soit-disant rien, je sens bien les moqueries.
La reconnaissance de la mère et de la fibromyalgie ne sont pas reconnues, alors que je ne coute rien à la société !
SOPHIE a dit
bonjour,
j’ai 27 ans, je suis déclarée inapte et fibromyalgique depuis 2001, à la suite d’un accident
Je ne baisse pas les bras, accompagnée depuis le début de ce diagnostic, mon fiancé a vu les poussées et dans quels états ça met !
Hospitalisée 3 fois pour ces poussées avec injection d’un anesthésiant en intraveineuse pendant 15 jours, je refuse de me faire réhospitaliser.
Je suis une formation qui se termine le 30 mars et malgré l’handicap je continue, et je compte travailler.
Dur dur de se faire accompagner et comprendre.
mais un jour on se fera reconnaître vraiment cet handicap!
merci à vous pour toutes vos actions
mich a dit
Je suis contente de vous avoir trouvés sur le magazine t v .
On m’a trouvé la fibromyalgie et j’allai au centre anti douleur de ma region. Là, on m’a prise un peu pour une psy et depuis je vis avec ces douleur et fcette fatigue.
J’ai 45 ans et je travaille comme agent hospitalier. J’ai des de la nuque, mal aux jambes, au dos, aux épaules, je dors sans dormir : le matin, on dirait que j ai bossé toute la nuit.
Mon traitement est à base de paracetamol.
Parce que nous sommes des malades imaginaires comme dit mon generaliste qui pense que tout est dans la tete.
Voila, pour moi plus de centre anti douleur, je me soigne seule. Même la kine qui me faisait du bien plus le droit je suis une mange secu…
bon voila mon histoire
bon courage à tous Michelle
andrée a dit
merci pour votre action.
Je connais un membres de votre Conseil d’Administration. Moi dans ma région, je me sens seule, l’association la plus proche est trop distante, je ne conduis plus beaucoup, mais je reste en relation avec cette association.
Je suis fibromyalgique depuis trois ans. J’étais fonctionnaire dans un ministère. Aprés six moix de congé maladie ordinaire, et la non reconnaissance de ma maladie, je suis mise en disponibilité d’office avec un maigre salaire qui arrive parfois avec 4 mois de retard, mais je me bats à mon niveau, mon mari est maire de notre ville, et chaque fois que je le peux j’interpelle les parlementaires en visite dans notre région.
Mes souffrances me font parfois toucher le fond, mais je me dois de remonter la pente à chaque fois, pour mon mari qui me soutient.
A vous tous les malades de fibromyalgie, je dis courage courage et courage, nous vaincrons. Merci Madame Carole et bises à Domi.
andrée a dit
je reviens avec vous, j’ai voulu corriger mes fautes de frappe, mais aucune importance, vous êtes indulgents.
j’ai oublié de vous dire que je porte un tee shirt avec un transfert peint par moi, et qui me permet lorsque je le porte de faire connaitre notre maladie, qui hélas dans notre campagne est parfaitement inconnue.
annie a dit
Bonjour à toutes et à tous et merci pour votre énergie.
Fibromyalgique, diagnostiquée en 2003 je me bas actuellement car j’arrive en fin de droit et devrait reprendre le travail, ce que je suis incapable de faire.
Quand on me dit que la fibromyalgie est uniquement “psy” je réponds :
“Autant de personnes en France qui souffrent de problèmes mentaux et qui ne sont pas pris en charge, ce n’est pas très flatteur pour le pays”
martin a dit
des rencontres sont programmées avec les candidats :sarkosy, bayrou, royal, de villers
et avec : buffet, besancenot, bové, les verts c’est pour quand,
je pense que ces personnes ont aussi quelque chose à dire
merci de me répondre
elizabeth a dit
bonjour Carole,
je suis avec attention les messages concernant les premières démarches avec nos candidats.
je suis contente que Madame Ségolène Royal ait pris la décision que vous soyez reçus par un Professeur du centre Léon Bérard de la ville de Lyon. Un espoir pour nous les fibromyalgiques ??? oui, allez courage à toutes et à tous qui êtes malheureusement atteint par cette maladie, et continuons d’espèrer.
Il faut que les recherches médicales aboutissent, car de plus en plus de sujets jeunes sont atteints de cette maladie. alors n’ayons pas peur de dire “je suis fibromyalgique” voilà ce que je ressens au quotidien, etc…
…et depuis quelques temps, grâce aux médias, autour de moi de plus en plus de personnes me posent des questions, et semblent véritablement plus attentifs et PRETS à nous conprendre, alors COURAGE !!!!
et Bonnes fêtes de Pâques à tous
Elizabeth
FIBROMYALGIE FRANCE a dit
Réponse à Martin, deuxième message au dessus :
“Pour clarifier les choses :
Nous donnons suite aux rendez-vous qui nous sont proposés par les candidats à la présidentielle, sans exclusive !
Pour l’instant, seuls le PARTI SOCIALISTE et l’UMP nous ont proposé un entretien…
Bien cordialement,
carole robert
Evelyne a dit
Bonjour à nos élus et à mes soeurs et frères de souffrance,
Je viens juste témoigner d’un évènement récent qui m’est arrivé.
Je viens de subir une opération pour protéger mon genou gauche arthrosique ; il s’agit d’une ostéotomie du tibia qui permettra de redresser l’axe de ma jambe (7°), le but étant que la tête du tibia n’appuie plus sur la tête du fémur atteinte arthrose.
J’ai été opérée par le dr… qui “sévit” dans une clinique. C’est un grand “ponte” reconnu le meilleur par ses pairs. De ça, je ne doute pas.
Par contre, quand je lui ai dis que ce serait très difficile pour moi de marcher avec deux béquilles (je soulève tout le poids de mon corps), il m’a dit que la fibro c’était de la foutaise un grand “n’importe quoi”, un foure-tout, que tant qu’il n’avait pas de preuve scientifique il l’ignorerait et qu’il fallait que je fasse avec ma douleur !!!
Depuis, je suis dans un centre de rééducation où le personnel est plus “souple” et au moins écoute de la souffrance des opérés. Ils font tout ce qu’ils peuvent pour me soulager et m’aider dans mes déplacements.
L’objectif de mon mail est de dénoncer les thérapeutes qui n’ont plus aucun doute, pleins de certitudes mais complètement hermétiques à l’aspect humain de leur haute haute fonction et responsabilité.
Les thérapeutes dans la grande majorité, ne sont pas informés suffisamment de cette maladie voire n’en connaissent même pas le nom !!! et nous prennent pour des “psychosomateurs”, des hystériques, des simulateurs, des fainéants, etc … et j’en passe et des meilleurs.
Le pire c’est le mépris ou l’indifférence des autres !
J’ai la chance et le bonheur d’avoir dans ma vie une famille qui me comprenne mais nous sommes combien dans ce cas ???
Arrêtez de nous prendre pour des simulateurs …..
Cela fait 21 ans que je souffre de cette maladie, reconnue il n’y a seulement que 6 ans, invalide cat. II depuis 3 ans 1/2 ans environ et je touche une misère : environ 770 € (heureusement que mon mie “m’entretient” !
Comment voulez-vous qu’on ait le moral et pourtant… on le garde, on se bat, on écrit, on dénonce, on se partage des “trucs” entre nous pour se soulager mais en fin de compte on galère comme des “malades” que nous sommes vraiment.
Et on attend que les diverses instances de la santé, de l’administration et le législateur prennent leurs responsabilités pour que les recherches avancent dans notre pays comme dans d’autres (USA, Canada, Espagne, etc…)
BOUGEZ ! : c’est dans notre intérêt mais aussi dans le vôtre car vous n’êtes pas sans savoir que l’on “coûte cher” aux contribuables !!!
marie-bernadette a dit
Je suis atteinte de fibromyalgie depuis de nombreuses années, vivant seule depuis quelques mois, n’ayant plus de vie professionnelle, car en invalidité pour des problèmes de dos ( hernies, etc…) j’ai aussi des problèmes d’hypo-thyroïdie avec nodules,asthme, allergies, n’ayant aucune aide pour quoi que ce soit !!! à part une prise en charge de la COTOREP à 50% et sans carte de laisser passer ni pour se garer alors que parfois nous ne pouvons même pas marcher !!!
nous prenons toujours plus de médicaments en sachant que ce n’est pas la solution miracle… par contre notre corps s’en ressent en ayant toujours plus de problèmes suite à ces drogues avalées…alors qu’il suffirait que la recherche fasse quelque chose pour nous…
surtout quand on sait que cette maladie existe depuis la nuit des temps !!!elle n’est pas plus orpheline que rare ! juste le nom qui à change plusieurs fois…
il serait temps que nous soyons pris en charge par la CPAM, COTOREP, etc… avec une invalidité correcte car il n’est plus question de travail, car trop faible et en douleurs la plupart du temps. si on va bien un jour il est rare qu’on puisse l’être sur plusieurs. même la vie familliale en est touchée !
c’est invivable pour le malade et ses proches…
cette maladie est très vicieuse pervers elle entraine trop de déboires même vitaux! elle nous détruit à petit feu!!! que ce soit physique ou moral, car à la longue on devient des larves… notre corps s’achève tout seul malgré tous nos efforts…
ce n’est nullement une maladie dite de “dépression nerveuse” comme beaucoups veulent le faire croire !!! merci pour cette étiquette !
on porte seul un fardeau qui ne devrait pas en être un.
le plus honteux pour un pays comme le notre, c’est qu’on voudrait absolument que nous nous taisions.!!!
A croire qu’on gène la société… c’est ce qui ressort de beaucoup d’entretiens pour la plupart d’entre nous.
merci à vous de nous venir en aide concrête et de nous avoir entendu.
croyez nous tout ce que nous vous témoignons est strictement réel même si cette maudite maladie est “invisible” car le paraitre ne fait pas l’être.
andrée a dit
Merci pour tout ce que vous faites, en plus du combat contre cette maladie.
Carole votre détermination paiera un jour, nous vous soutenons, il faut que votre combat devienne le notre, nous serons à Paris.
A BIENTÔT COURAGE
Isabelle a dit
Le Tour de France de Jonathan : tour de France en fauteuil roulant !
Bonjour.
Je ne suis pas très douée en internet!
Auriez vous la gentillesse de “transmettre” s il vous plait!:
Je vous remercie d avance
Bien cordialement,
henry.godillon@wanadoo.fr
Pour Jonathan et ses amis, ce projet est destiné à montrer à tous que l’handicap n’est pas la fin d’une vie mais une nouvelle vie !
Pour le soutenir:
recopiez le lien: http://www.mkd.fr/tfj
à utiliser et transmettre sans modération .
simplement en rentrant tes coordonnées dans la rubrique “pétition”puis en cliquant sur VALIDER
Ps)Faire circuler le message :
à ceux qui rejoindront Jonathan aux champs Elysées le 16 juin pour qu’ils s’inscrivent à la page d’accueil du site http://www.mkd.fr/tfj
ce serait géant.
merci pour votre aide,
cordialement,
Rachel mailto:tfj-rachel@mkd.fr
Ass. Tour de France de Jonathan
président : FISCHER Joseph
193 rue de la gare
57150 CREUTZWALD
tél. 03 87 93 01 12
Pour changer le regard des autres, Jonathan Mandala , 33 ans, va parcourir 2.800 km en fauteuil roulant à travers la France. Il est parti de Creutzwald en Moselle et devrait arriver cinq semaines après un tour de France. A Paris, le 16 juin, ils seront entre 1.000 à 2.000 personnes en fauteuil pour l’accompagner.
la leçon de courage de Jonathan Mandala. (Francis Demange/Gamma pour le JDD)
“Il faut du courage, c’est sûr. Mais de la folie aussi !” Ajoutez un zeste d’audace et le goût du défi, et vous aurez une idée du personnage. A 33 ans, Jonathan Mandala se lance dans un tour de France en fauteuil roulant. Départ aujourd’hui à 13 h 30 de Creutzwald (Moselle), à la frontière franco-allemande. Au menu: 2.800 kilomètres de goudron à avaler en cinq semaines, vitesse de pointe 10 km/h. Face à l’ampleur de la tâche, Jonathan reste zen. “Ce sont les autres qui s’occupent de l’intendance et qui stressent. Je suis juste un peu inquiet des aléas qu’on pourrait trouver sur notre chemin.” Cette grande boucle, il l’exhibe comme un pied de nez au destin.
Retour en 1998 : Jonathan, alors voltigeur chez EDF, flirte avec les hautes cimes des pylônes électriques. Jusqu’à cette chute. Il atterrit 25 mètres plus bas sur un bungalow. Rideau. Il ouvre les yeux deux mois et demi plus tard, passe six mois en position foetale, n’arrive plus à parler pendant deux ans. “Je parle de nouveau, je n’ai plus de problèmes musculaires (pour le prouver, il étire ses jambes), mais j’ai perdu l’équilibre.” Cloué dans un fauteuil, il a gardé son humour, son entrain et aime toujours autant draguer les filles.
“Mon fauteuil pèse 140 kilos”
Pourtant quelque chose a changé: le regard des autres. “Dans 50 % des cas, il est pesant. Les gens s’apitoient sur mon sort. Moi non. Je n’ai pas envie de faire pitié ni de faire peur: je ne mords pas !” Les problèmes matériels compliquent aussi son quotidien. “Mon fauteuil pèse 140 kg. Sans rampe d’accès, mes proches doivent nous porter, moi et mon fauteuil. Ça commence à faire lourd.” Alors pour changer les choses, il y a ce défi, le tour de France. Et une pétition*. Toujours en circulation, elle reprend trois points: l’accessibilité aux lieux publics et privés, le remboursement par la Sécurité sociale du coût du fauteuil et l’insertion des handicapés dans la vie sociale.
“Et dire que tout ça est parti d’une boutade, d’une plaisanterie”, se souvient Jo Fischer, patron du café La Taverne, à Creutzwald. “L’an dernier, avec des amis, on était assis à la terrasse à boire un verre, quand Jonathan lance: ‘Et si je faisais un tour de France en fauteuil ?’ Sur le coup, j’ai rigolé doucement, et puis la nuit, j’y ai repensé. Je me suis dit pourquoi pas ? En septembre, on a lancé un appel dans Le Républicain Lorrain pour trouver un chauffeur qui pourrait nous accompagner. Roland s’est présenté et on a commencé à dessiner un parcours. Début 2007, comme on avait besoin d’aide, on a monté une association, ‘Le tour de France de Jonathan’.”
La petite troupe traversera ainsi la France jusqu’au 24 juin. L’étape la plus attendue est Paris, le 16 juin. “On remontera les Champs-Elysées en cortège. On attend 1.000 à 2.000 personnes en fauteuil pour accompagner Jonathan. Et le nombre grossit toujours.” Ils iront ensuite remettre leur pétition au ministère de la Santé. Avant de la déposer auprès du ministère de la Santé allemand. Une télévision d’outre-Rhin viendra même filmer Jonathan lors de quelques étapes. “Le début de la gloire…”
*Pour la signer et suivre le tour de France de Jonathan : http://www.mkd.fr/tfj
voir aussi:
Un ancien motard sur le tour de France
Moto Mag’ – Montreuil,France
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Ps)Je tiens à vous dire que je ne connais pas ces gens là:Je n ai rien à y gagner!
J ai lu un article dans la presse,regardé leur site,signé,envoyé un message de soutien leur disant que je faisais passer le message.
Et voici la réponse de Rachel ( mailto:tfj-rachel@mkd.fr ) :
re-bonjour,
merci de faire circuler la pétition,
et MERCI de proposer votre aide, je suis extrêmement touchée
Aujourd’hui, nous ne savons pas combien de personne vont suivre en fauteuil roulant, Jonathan à Paris.
On nous demande un chiffre approximatif,
beaucoup nous ont déjà prévenus, mais beaucoup ne l’ont pas fait…
Faire circuler le message :
à ceux qui rejoindront Jonathan aux champs Elysées le 16 juin pour qu’ils s’inscrivent à la page d’accueil du site http://www.mkd.fr/tfj
ce serait géant.
merci pour votre aide,
cordialement,
Rachel