Lettre aux Parlementaires

FIBROMYALGIE FRANCE

Association agréée au niveau nationale par le Ministère de la Santé et des Solidarités


  Lettre type  adressée aux DEPUTES et SENATEURS ayant répondu à la « Lettre ouverte au Président de la République du 12 janvier 2007 » 

La Rochelle, le  22 mars 2007            

Objet : validité des informations publiées au Journal Officiel Référence : réponses aux Questions écrites aux Parlementaires 

Monsieur le Député ou Monsieur le Sénateur,  

Nous vous remercions de votre réponse du « date de la lettre » concernant la « Lettre ouverte à Monsieur le Président de la République » que vous avez reçue par nos soins, ou via nos adhérents. Vous avez pensé juste de nous transmettre les éléments notifiés dans les réponses aux Questions écrites posées au Gouvernement, éléments publiés au Journal Officiel. 

Nous souhaitons, par ce courrier, vous faire part de notre étonnement sur plusieurs points : 

1.      Surveillance épidémiologique par l’Institut national de Veille Sanitaire – INVS :

Certains éléments que vous nous avez transmis, indiquent, par exemple, que «  l’Institut national de Veille Sanitaire (InVs) assure une surveillance épidémiologique de cette affection» (fibromyalgie).  Or, cette information s’est vérifiée inexacte, comme nous l’a confirmé M. Gilles Brücker, Directeur Général de l’InVs, lors d’un entretien le 16 février 2007 : une telle surveillance épidémiologique n’existe pas et ne peut pas exister en l’état actuel, en raison de l’absence de réponse concernant l’enquête préalable ci-dessous. 

Précisions : le Directeur Général de l’InVs avait demandé au Directeur Général de la Santé, le 28 février 2002,  « d’initier une expertise pluridisciplinaire sur cette pathologie afin d’en préciser les contours nosologiques et d’identifier les besoins de recherche clinique et étiologique. Cette expertise (me) paraît constituer un préalable à toute démarche épidémiologique structurée sur ce sujet ».   

Cette demande serait demeurée sans suite à ce jour. Nous l’avions nous-même rappelée au Ministre de la Santé, le 14 février 2003 par courrier et publié cette lettre dans notre livre « Fibromyalgie, les malades veulent comprendre ». 

2. Travaux de recherche sur la fibromyalgie par l’Institut National de Santé et de Recherche Médicale – INSERM :

Dans les réponses aux questions écrites, il est affirmé que des travaux de recherche sont « réalisés périodiquement  par l’Institut National de Santé et de Recherche Médicale – INSERM ». 

Or, l’interrogation approfondie des bases de données médicales, dont PubMed, a été infructueuse quant à l’existence de publications provenant de structures Inserm travaillant sur la fibromyalgie. 

3. Enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d’assurance maladie – CPAM :

Vous comprendrez bien que nous ayons maintenant des interrogations concernant plus particulièrement l’« enquête rétrospective des services médicaux des caisses primaires d’assurance maladie – C.P.A.M.  déterminant la fréquence des difficultés rencontrées par les malades », enquête demandée à l’U.N.C.A.M. par le Ministre de la santé et des solidarités (cf. réponses aux Questions écrites parues au Journal Officiel). 

° ° ° ° ° 

Nous avons ainsi pensé qu’il était important de vous alerter sur ces « constats », pour le moins choquants, car des millions de citoyens malades attendaient, avec espoir, les résultats des travaux de l’Inserm et de l’InVS. 

Veuillez croire, Monsieur le Député ou Monsieur le Sénateur, en l’assurance de notre considération très distinguée. 

Pour le Bureau, 

Carole RobertDélégué Général 

 p.s. : permettez-nous, à l’occasion de ce courrier, de vous informer de la création d’un site internet, dédié exclusivement au suivi, en toute transparence, de notre action « Lettre ouverte à Monsieur le Président de la République » : https://fibromyalgie.wordpress.com